Olá,
Meu nome é Pedro Henrique de Oliveira Viana, tenho apenas 7 meses de vida. Sou filho do baterista Van Davits Viana (Van Batera) e da Daniela Oliveira.
Pedro encontra-se internado há 2 meses no hospital Dr. João Penido, em Juíz de Fora\MG.
Fui diagnosticado com uma doença rara de nome AME - Atrofia Muscular Espinhal. AME é uma doença rara, degenerativa, transmitida de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais do corpo, como respirar, engolir e se mover.
O remédio, usado para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I, é considerado o mais caro do mundo: custa cerca de R$ 6 milhões.
O remédio pode custar até R$ 70 mil, incluindo o preço de fábrica mais impostos, e trata os tipos 1, 2 e 3 da doença.
Além dos valores dos remédios, meus pais estão tendo outros gastos, pois moro na cidade de Além Paraíba/MG e estou fazendo tratamento/internado no Hospital, na cidade de Juiz de Fora/MG.
Também, eles vão precisar montar um leito de hospital na nossa casa - HOME CARE - pois meu tratamento será por toda a vida. A expressão home care significa “cuidados em casa”. Trata-se, portanto, da internação domiciliar; que possibilita a alta hospitalar do paciente estável clinicamente.
Para que eu tenha alta hospitalar, eu preciso de um Respirador Portátil; aspirador; sondas; luvas; gases; entre outras coisas….
ESTAMOS MONTANDO ESSA VAQUINHA PARA ARCAR COM ALGUNS CUSTOS. Pedimos a ajuda de todos!
Vamos lutar pela vida, guerreiro Pedro!"Contamos com sua ajuda !