"Pedro: Uma Jornada de Superação e Amor"
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Objetivo: Garantir a continuidade da estrutura que criamos para atender às necessidades de Pedro e ajudá-lo a superar suas limitações.Com o suporte correto e os tratamentos indicados, Pedro tem todas as condições de levar uma vida independente no futuro, estudar e ter uma formação para sua vida adulta.
Nosso foco agora é garantir os recursos para que ele supere as limitações físicas, já que, apesar do diagnóstico neurológico complexo, ele não tem deficiência intelectual. Pelo contrário, é uma criança inteligente, com facilidade de aprendizado, e merece a chance de alcançar uma condição mais favorável. Nossa iniciativa é um investimento no futuro da infância, mesmo quando as adversidades se tornam desafios a serem superados.
Acreditamos que a união da sociedade civil é essencial para abrir portas e criar oportunidades. No momento, nossa situação financeira é difícil, e por isso estamos promovendo esta campanha de arrecadação, pois não estamos conseguindo manter tudo sozinhos.
Agradeço a atenção e contribuição que for possível.
Por favor, ajude a divulgar.
Daniel.
“Pedro: Uma Jornada de Superação e Amor”
Pessoal,
Nossa vaquinha tem como objetivo criar um fundo de suporte para Pedro, cobrindo suas despesas médicas, terapêuticas, de desenvolvimento e bem-estar ao longo dos próximos anos. Além disso, buscamos resolver pendências financeiras decorrentes dos tratamentos e atender a necessidades urgentes. Esse apoio garantirá segurança financeira não apenas para o presente, mas também para o futuro, possibilitando que Pedro receba os cuidados necessários para um desenvolvimento saudável e uma vida plena.
Acolhemos Pedro aos três meses de vida e, hoje, aos três anos, ele já superou grandes desafios. Para que um dia possa conquistar uma vida plena e autônoma, precisa de uma série de tratamentos contínuos. Toda criança merece uma vida digna e oportunidades para se desenvolver, e é nossa missão, como sociedade civil, dar suporte para isso. O futuro de uma criança é uma responsabilidade de todos nós.
A pandemia trouxe dificuldades financeiras para nossa família, tornando impossível manter sozinhos todos os cuidados essenciais de que ele necessita. Com este apoio, queremos garantir que Pedro receba os tratamentos necessários para crescer com saúde e alcançar uma vida independente, superando os desafios que sua condição de saúde impõe.
Somos imensamente gratos por qualquer contribuição que nos ajude a seguir com essa missão.
Com gratidão, respeito e amor,Daniel
Saiba mais da história de Pedro: Um Menino de Luz e Superação
Pedro é um menino de luz e resiliência. Natural do interior de São Paulo, ele chegou à nossa família aos três meses de idade, uma missão que a vida nos confiou. Inicialmente, acolhemos Pedro e sua mãe para oferecer suporte durante o transplante de córneas – primeiro de um olho e depois do outro. Diante das várias comorbidades que ele apresentava, decidimos acolhê-lo definitivamente para garantir que ele tivesse a chance de sobreviver e prosperar, pois, de onde ele vinha, ele não teria condições de passar pela fase inicial da infância.
Hoje, aos três anos, Pedro enfrenta bravamente desafios complexos e raros, que exigem cuidados contínuos e especializados. Portador da Síndrome de Peters Plus, uma condição genética que impacta várias partes do corpo, Pedro vive com uma série de comorbidades. Entre os principais desafios, ele possui um diagnóstico neurológico significativo: a agenesia do corpo caloso, uma condição em que os hemisférios do cérebro são morfologicamente diferentes, o que afeta seu desenvolvimento neurológico. No entanto, a neuroplasticidade — que estamos incentivando através de tratamentos contínuos — tem se mostrado essencial para o desenvolvimento motor e cognitivo de Pedro, e ele vem surpreendendo com sua capacidade de aprender.
Pedro tem glaucoma em um dos olhos, o que limita sua visão à percepção de luz, sombra e algumas cores. O outro olho é disfuncional e vai atrofiando com o tempo. Para retardar esse processo e evitar o fechamento da órbita ocular, ele usa uma lente expansora, que é trocada conforme necessário. Além disso, Pedro possui apenas um pulmão funcional e seu coração está voltado para o lado direito. Em seu primeiro ano de vida, ele passou por três cirurgias importantes: uma para correção de vascularização cardíaca e dois transplantes de córnea. Como o olho disfuncional não possui estrutura interna, será necessária uma prótese ocular no futuro.
Pedro necessita de acompanhamento contínuo com uma equipe de especialistas que inclui, além de oftalmologista e cardiologista, neurologista, pediatra e geneticista. Ele também faz fisioterapia respiratória ocasionalmente para prevenir infecções e reduzir o uso de antibióticos. As terapias são complementadas por sessões regulares de fisioterapia e fonoaudiologia, que visam estimular seu desenvolvimento motor e comunicação. Essa rotina multidisciplinar de cuidados é fundamental para que ele tenha uma chance de alcançar a autonomia
Diante de tantos desafios, Pedro se mostra uma criança extraordinariamente inteligente e perspicaz. Com o apoio necessário, ele tem grande potencial de desenvolvimento e autonomia. Atualmente, ele realiza terapias essenciais, como fisioterapia e fonoaudiologia, além de frequentar centros especializados para aprimorar sua capacidade motora e sua autonomia. Infelizmente, o sistema de saúde pública é insuficiente e moroso, e crianças em condições como a de Pedro não podem esperar por consultas e tratamentos, pois cada etapa é decisiva.
Nosso maior obstáculo, hoje, é financeiro. Com a pandemia, nossa empresa foi encerrada, e duas franquias que mantínhamos não prosperaram, deixando-nos em uma situação econômica complicada. Para garantir que Pedro continue a receber os tratamentos de que precisa, estamos criando um fundo de doação. Cada contribuição representa uma oportunidade para que ele supere as barreiras e tenha um futuro autossuficiente e pleno.
Acreditamos no potencial de Pedro e na importância de proporcionar a ele o suporte necessário para se desenvolver. Sua ajuda será fundamental para que Pedro alcance a independência e uma vida saudável e feliz.
Diagnósticos
Apesar dos diagnósticos neurológicos, Pedro não tem deficiência intelectual; ao contrário, ele possui uma inteligência muito acima da média e é perspicaz e curioso. Seus desafios estão principalmente no desenvolvimento motor, exigindo um acompanhamento intensivo para aprender a coordenar seus movimentos e conquistar a autonomia física. A neuroplasticidade tem se mostrado essencial para seu progresso, e com os estímulos adequados, ele continua a surpreender com sua capacidade de aprendizado.
Síndrome de Peters Plus - condição genética rara que afeta múltiplas partes do corpo.
Semelhança com Síndrome de Cimitarra - uma condição cardíaca congênita rara, em que a veia pulmonar direita se conecta de forma anômala ao coração, sobrecarregando o lado direito.
Agenesia do Corpo Caloso - uma condição neurológica em que falta a estrutura que conecta os hemisférios cerebrais, impactando o desenvolvimento motor e cognitivo.
Glaucoma Congênito - compromete a visão de Pedro, limitando-o à percepção de luz, sombra, formas e algumas cores.
Pulmão Único - Pedro possui apenas um pulmão funcional, o que demanda atenção com infecções do trato respiratório.
Dextrocardia - condição em que o coração de Pedro está voltado para o lado direito do corpo.
Atrofia Ocular - em um dos olhos, onde não há estrutura funcional, sendo necessário o uso de uma prótese no futuro. Atualmente, ele usa uma lente para expansão e evitar o fechamento da orbita, porém o olho está atrofiando fazendo necessário uma prótese.
Encurtamento do Músculo Posterior da Coxa - essa condição foi adquirida, afeta a postura e o equilíbrio, pode ser resolvida com fisioterapia e o uso de uma prótese ortopédica de correção, que é ajustada e trocada conforme crescimento.
Cirurgias Realizadas no primeiro ano de vida
Correção de Vascularização Cardíaca - realizada para corrigir a circulação entre pulmão e coração, interrompendo o fluxo de sangue do pulmão afuncional, que estava encharcando.
Dois Transplantes de Córnea - para tratar os problemas de visão causados pelo glaucoma e outras condições oculares.
Essas condições e procedimentos requerem acompanhamento contínuo e especializado para apoiar o desenvolvimento e a qualidade de vida de Pedro.
Terapias, Tratamentos e Assistência especializada
Fisioterapia (semanal)
Fonoaudiologia (semanal)
Instituto Lara Mara (semanal)
Instituto Ahimsa (2x na semana)
Nutricionista (semestral)
Fisio respiratória - quando necessário de 3 a 4 vezes ao ano, principalmente no outono e no inverno). Devido ao acúmulo de secreção, evitando uso de antibióticos -Pedro tem apenas 01 pulmão.
Médicos regulares
Pediatra (01 vez ao mês/ particular - valor social)
Oftalmologista (UNIFESP – trimestral)
Geneticista (UNIFESP – semestral)
Cardiologista
(atualmente 01 vez ao ano/ particular – médico que o operou quando bebê)
Neurologista
(atualmente 01 vez ao ano/ particular/ estamos tentando a UNIFESP)Ortopedista
Nosso próximo desafio é a parte ortopédica. Estamos em busca de um ortopedista, pois, de acordo com a fisioterapeuta, Pedro precisa de aparelhos específicos para corrigir o posicionamento das pernas e a pisada. Esses equipamentos são essenciais para o seu desenvolvimento e precisam ser substituídos conforme ele cresce, o que significa que serão necessários vários ao longo do tratamento.
Suporte
Pedro ainda não pode frequentar escolas regulares, principalmente por questões de imunidade. Por isso, contamos com o apoio essencial de uma cuidadora capacitada para atendê-lo em suas necessidades diárias, o que nos permite trabalhar das 08h00 às 18h00, de segunda a sexta-feira. Beatriz, nossa cuidadora, realiza exercícios e atividades cognitivas com ele, tendo recebido treinamento especializado da equipe multidisciplinar que o acompanha.
Atualmente, Pedro ainda não possui plano de saúde, o que limita o acesso a exames mais complexos e especializados. Estamos trabalhando com uma estimativa de valores para cobrir essa necessidade e, futuramente, pretendemos que ele possa contar com um plano de saúde adequado.
AACD - Chegou a fazer consulta, mas o instituto não trabalha com crianças que tenham deficiência motora e sejam deficientes visuais.
Obrigado,
Daniel.
11972343760
Objetivo: Garantir a continuidade da estrutura que criamos para atender às necessidades de Pedro e ajudá-lo a superar suas limitações.Com o suporte correto e os tratamentos indicados, Pedro tem todas as condições de levar uma vida independente no futuro, estudar e ter uma formação para sua vida adulta.
Nosso foco agora é garantir os recursos para que ele supere as limitações físicas, já que, apesar do diagnóstico neurológico complexo, ele não tem deficiência intelectual. Pelo contrário, é uma criança inteligente, com facilidade de aprendizado, e merece a chance de alcançar uma condição mais favorável. Nossa iniciativa é um investimento no futuro da infância, mesmo quando as adversidades se tornam desafios a serem superados.
Acreditamos que a união da sociedade civil é essencial para abrir portas e criar oportunidades. No momento, nossa situação financeira é difícil, e por isso estamos promovendo esta campanha de arrecadação, pois não estamos conseguindo manter tudo sozinhos.
Agradeço a atenção e contribuição que for possível.
Por favor, ajude a divulgar.
Daniel.
“Pedro: Uma Jornada de Superação e Amor”
Pessoal,
Nossa vaquinha tem como objetivo criar um fundo de suporte para Pedro, cobrindo suas despesas médicas, terapêuticas, de desenvolvimento e bem-estar ao longo dos próximos anos. Além disso, buscamos resolver pendências financeiras decorrentes dos tratamentos e atender a necessidades urgentes. Esse apoio garantirá segurança financeira não apenas para o presente, mas também para o futuro, possibilitando que Pedro receba os cuidados necessários para um desenvolvimento saudável e uma vida plena.
Acolhemos Pedro aos três meses de vida e, hoje, aos três anos, ele já superou grandes desafios. Para que um dia possa conquistar uma vida plena e autônoma, precisa de uma série de tratamentos contínuos. Toda criança merece uma vida digna e oportunidades para se desenvolver, e é nossa missão, como sociedade civil, dar suporte para isso. O futuro de uma criança é uma responsabilidade de todos nós.
A pandemia trouxe dificuldades financeiras para nossa família, tornando impossível manter sozinhos todos os cuidados essenciais de que ele necessita. Com este apoio, queremos garantir que Pedro receba os tratamentos necessários para crescer com saúde e alcançar uma vida independente, superando os desafios que sua condição de saúde impõe.
Somos imensamente gratos por qualquer contribuição que nos ajude a seguir com essa missão.
Com gratidão, respeito e amor,Daniel
Saiba mais da história de Pedro: Um Menino de Luz e Superação
Pedro é um menino de luz e resiliência. Natural do interior de São Paulo, ele chegou à nossa família aos três meses de idade, uma missão que a vida nos confiou. Inicialmente, acolhemos Pedro e sua mãe para oferecer suporte durante o transplante de córneas – primeiro de um olho e depois do outro. Diante das várias comorbidades que ele apresentava, decidimos acolhê-lo definitivamente para garantir que ele tivesse a chance de sobreviver e prosperar, pois, de onde ele vinha, ele não teria condições de passar pela fase inicial da infância.
Hoje, aos três anos, Pedro enfrenta bravamente desafios complexos e raros, que exigem cuidados contínuos e especializados. Portador da Síndrome de Peters Plus, uma condição genética que impacta várias partes do corpo, Pedro vive com uma série de comorbidades. Entre os principais desafios, ele possui um diagnóstico neurológico significativo: a agenesia do corpo caloso, uma condição em que os hemisférios do cérebro são morfologicamente diferentes, o que afeta seu desenvolvimento neurológico. No entanto, a neuroplasticidade — que estamos incentivando através de tratamentos contínuos — tem se mostrado essencial para o desenvolvimento motor e cognitivo de Pedro, e ele vem surpreendendo com sua capacidade de aprender.
Pedro tem glaucoma em um dos olhos, o que limita sua visão à percepção de luz, sombra e algumas cores. O outro olho é disfuncional e vai atrofiando com o tempo. Para retardar esse processo e evitar o fechamento da órbita ocular, ele usa uma lente expansora, que é trocada conforme necessário. Além disso, Pedro possui apenas um pulmão funcional e seu coração está voltado para o lado direito. Em seu primeiro ano de vida, ele passou por três cirurgias importantes: uma para correção de vascularização cardíaca e dois transplantes de córnea. Como o olho disfuncional não possui estrutura interna, será necessária uma prótese ocular no futuro.
Pedro necessita de acompanhamento contínuo com uma equipe de especialistas que inclui, além de oftalmologista e cardiologista, neurologista, pediatra e geneticista. Ele também faz fisioterapia respiratória ocasionalmente para prevenir infecções e reduzir o uso de antibióticos. As terapias são complementadas por sessões regulares de fisioterapia e fonoaudiologia, que visam estimular seu desenvolvimento motor e comunicação. Essa rotina multidisciplinar de cuidados é fundamental para que ele tenha uma chance de alcançar a autonomia
Diante de tantos desafios, Pedro se mostra uma criança extraordinariamente inteligente e perspicaz. Com o apoio necessário, ele tem grande potencial de desenvolvimento e autonomia. Atualmente, ele realiza terapias essenciais, como fisioterapia e fonoaudiologia, além de frequentar centros especializados para aprimorar sua capacidade motora e sua autonomia. Infelizmente, o sistema de saúde pública é insuficiente e moroso, e crianças em condições como a de Pedro não podem esperar por consultas e tratamentos, pois cada etapa é decisiva.
Nosso maior obstáculo, hoje, é financeiro. Com a pandemia, nossa empresa foi encerrada, e duas franquias que mantínhamos não prosperaram, deixando-nos em uma situação econômica complicada. Para garantir que Pedro continue a receber os tratamentos de que precisa, estamos criando um fundo de doação. Cada contribuição representa uma oportunidade para que ele supere as barreiras e tenha um futuro autossuficiente e pleno.
Acreditamos no potencial de Pedro e na importância de proporcionar a ele o suporte necessário para se desenvolver. Sua ajuda será fundamental para que Pedro alcance a independência e uma vida saudável e feliz.
Diagnósticos
Apesar dos diagnósticos neurológicos, Pedro não tem deficiência intelectual; ao contrário, ele possui uma inteligência muito acima da média e é perspicaz e curioso. Seus desafios estão principalmente no desenvolvimento motor, exigindo um acompanhamento intensivo para aprender a coordenar seus movimentos e conquistar a autonomia física. A neuroplasticidade tem se mostrado essencial para seu progresso, e com os estímulos adequados, ele continua a surpreender com sua capacidade de aprendizado.
Síndrome de Peters Plus - condição genética rara que afeta múltiplas partes do corpo.
Semelhança com Síndrome de Cimitarra - uma condição cardíaca congênita rara, em que a veia pulmonar direita se conecta de forma anômala ao coração, sobrecarregando o lado direito.
Agenesia do Corpo Caloso - uma condição neurológica em que falta a estrutura que conecta os hemisférios cerebrais, impactando o desenvolvimento motor e cognitivo.
Glaucoma Congênito - compromete a visão de Pedro, limitando-o à percepção de luz, sombra, formas e algumas cores.
Pulmão Único - Pedro possui apenas um pulmão funcional, o que demanda atenção com infecções do trato respiratório.
Dextrocardia - condição em que o coração de Pedro está voltado para o lado direito do corpo.
Atrofia Ocular - em um dos olhos, onde não há estrutura funcional, sendo necessário o uso de uma prótese no futuro. Atualmente, ele usa uma lente para expansão e evitar o fechamento da orbita, porém o olho está atrofiando fazendo necessário uma prótese.
Encurtamento do Músculo Posterior da Coxa - essa condição foi adquirida, afeta a postura e o equilíbrio, pode ser resolvida com fisioterapia e o uso de uma prótese ortopédica de correção, que é ajustada e trocada conforme crescimento.
Cirurgias Realizadas no primeiro ano de vida
Correção de Vascularização Cardíaca - realizada para corrigir a circulação entre pulmão e coração, interrompendo o fluxo de sangue do pulmão afuncional, que estava encharcando.
Dois Transplantes de Córnea - para tratar os problemas de visão causados pelo glaucoma e outras condições oculares.
Essas condições e procedimentos requerem acompanhamento contínuo e especializado para apoiar o desenvolvimento e a qualidade de vida de Pedro.
Terapias, Tratamentos e Assistência especializada
Fisioterapia (semanal)
Fonoaudiologia (semanal)
Instituto Lara Mara (semanal)
Instituto Ahimsa (2x na semana)
Nutricionista (semestral)
Fisio respiratória - quando necessário de 3 a 4 vezes ao ano, principalmente no outono e no inverno). Devido ao acúmulo de secreção, evitando uso de antibióticos -Pedro tem apenas 01 pulmão.
Médicos regulares
Pediatra (01 vez ao mês/ particular - valor social)
Oftalmologista (UNIFESP – trimestral)
Geneticista (UNIFESP – semestral)
Cardiologista
(atualmente 01 vez ao ano/ particular – médico que o operou quando bebê)
Neurologista
(atualmente 01 vez ao ano/ particular/ estamos tentando a UNIFESP)Ortopedista
Nosso próximo desafio é a parte ortopédica. Estamos em busca de um ortopedista, pois, de acordo com a fisioterapeuta, Pedro precisa de aparelhos específicos para corrigir o posicionamento das pernas e a pisada. Esses equipamentos são essenciais para o seu desenvolvimento e precisam ser substituídos conforme ele cresce, o que significa que serão necessários vários ao longo do tratamento.
Suporte
Pedro ainda não pode frequentar escolas regulares, principalmente por questões de imunidade. Por isso, contamos com o apoio essencial de uma cuidadora capacitada para atendê-lo em suas necessidades diárias, o que nos permite trabalhar das 08h00 às 18h00, de segunda a sexta-feira. Beatriz, nossa cuidadora, realiza exercícios e atividades cognitivas com ele, tendo recebido treinamento especializado da equipe multidisciplinar que o acompanha.
Atualmente, Pedro ainda não possui plano de saúde, o que limita o acesso a exames mais complexos e especializados. Estamos trabalhando com uma estimativa de valores para cobrir essa necessidade e, futuramente, pretendemos que ele possa contar com um plano de saúde adequado.
AACD - Chegou a fazer consulta, mas o instituto não trabalha com crianças que tenham deficiência motora e sejam deficientes visuais.
Obrigado,
Daniel.
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