PEDRINHO, O Guerreiro
"Pedrinho, o Guerreiro": Nascido em 12/03/2004, é portador de uma doença genética rara, não contagiosa e sem cura chamada: Epidermólise Bolhosa (EB). Ela afeta o tecido conjuntivo da pele através de um defeito na fixação da epiderme na derme. Dessa forma, são formadas inúmeras bolhas semelhantes a queimaduras na pele e nas mucosas, que doem muito e necessitam de alívio, cuidado e curativos constantemente. A EB tem uma incidência de 1 portador a cada 50.000 indivíduos. Alguns desenvolvem a doença mais leve, outras moderadas e infelizmente o Pedrinho possui a mais grave de todas: A Distrófica Juncional. Ele sofre com bolhas de 2 tipos: bolhas de água e bolhas de sangue, que se espalham por todo o corpo, olhos, boca, garganta... Enfim, em partes internas e externas. Amém disso, ele não anda (pois os pés atrofiaram) e a alimentação requer alguns cuidados (precisa ser pastosa, pois o efeito de engolir sólidos é como se estivesse comendo caco de vidro, devido às bolhas internas). Diariamente ele usa muito soro fisiológico, faixas, esparadrapo, gaze comum, gaze de raion, fralda descartável tamanho XG, um suplemento alimentar chamado CUBITAN, e um creme chamado CUREFINI (que é importado, muito caro, porém é único que acalma e ameniza as dores e as lesões). Pedimos encarecidamente que, quem puder, ajude nosso pequeno Guerreiro Pedrinho a superar esses momentos delicados, através de doações.
"Pedrinho, o Guerreiro": Nascido em 12/03/2004, é portador de uma doença genética rara, não contagiosa e sem cura chamada: Epidermólise Bolhosa (EB). Ela afeta o tecido conjuntivo da pele através de um defeito na fixação da epiderme na derme. Dessa forma, são formadas inúmeras bolhas semelhantes a queimaduras na pele e nas mucosas, que doem muito e necessitam de alívio, cuidado e curativos constantemente. A EB tem uma incidência de 1 portador a cada 50.000 indivíduos. Alguns desenvolvem a doença mais leve, outras moderadas e infelizmente o Pedrinho possui a mais grave de todas: A Distrófica Juncional. Ele sofre com bolhas de 2 tipos: bolhas de água e bolhas de sangue, que se espalham por todo o corpo, olhos, boca, garganta... Enfim, em partes internas e externas. Amém disso, ele não anda (pois os pés atrofiaram) e a alimentação requer alguns cuidados (precisa ser pastosa, pois o efeito de engolir sólidos é como se estivesse comendo caco de vidro, devido às bolhas internas). Diariamente ele usa muito soro fisiológico, faixas, esparadrapo, gaze comum, gaze de raion, fralda descartável tamanho XG, um suplemento alimentar chamado CUBITAN, e um creme chamado CUREFINI (que é importado, muito caro, porém é único que acalma e ameniza as dores e as lesões). Pedimos encarecidamente que, quem puder, ajude nosso pequeno Guerreiro Pedrinho a superar esses momentos delicados, através de doações.
