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    Olá sou João Gabriel Rodrigues Padilha, nasci no dia 15 de Janeiro de 2015, no hospital Presidente Vargas em Porto Alegre, eu e minha família moramos em Herveiras, mas tive que nascer lá tão longe de casa, pois minha mamãe, meu papai e meus manos, descobriram em quanto eu ainda estava na barriga de minha mamãe que eu seria uma criança especial em vários sentidos, em um deles era o físico, quando foram me conhecer e me ver por uma foto branca e preta estavam muito ansiosos, minha mana e mamãe queria que eu fosse menina pra me encher de frufru, e já meu mano e papai queriam que eu fosse menino.

    Quando eles viram meu rostinho ficaram muito alegres e logo perguntaram ao medico se eu seria menino ou menina, o medico respondeu que era um menininho, nos meus pais e meus manos ficaram muito felizes, só que com essa resposta o medico foi trazendo outras e dizendo como era meu corpinho dentro da barriga da mamãe. O medico falou tinha algumas malformações, delas era: Liquido na minha cabecinha, que eu não sei como se chama, falou também que eu não teria os bracinhos, que eu tinha somente um rim, e mais outras coisas que agora não lembro.

    Minha família ficou muito preocupada e minha mamãe só chorava depois dessas noticias, meu irmão Jhon ficou preocupado com a mamãe e disse para ela “Mãe não chora ele vai ser o João Gabriel e ele não vai ter nada disso” mamãe ficou um pouco mais calma, mas ainda muito assustada.

    O medico que me mostrou para minha família encaminhou minha mamãe para fazer o pré-natal em Porto Alegre no hospital Presidente Vargas, onde eu nasci, foram muitas viagens para ver meu rostinho e como eu estava.

    No pré-natal o medico resolveu que o parto de mamãe para me ter, teria que ser cesariana, pois eu não estava ganhando poso o suficiente. Ainda na gestação tiravam varias fotos e me viam por uma câmera magica chamada ecografia, me viram também em uma câmera magica diferente o nome dessa agora é Eco cardiograma fetal, eles queriam ver se meu coração estava bem e sim ele estava bem. 

    Durante o pré-natal os médicos ficaram em duvida se eu era menino ou menina, pois em uma dessas ecografias apareceu eu que eu tinha a genitália ambígua, para tirar essa duvida eles fizeram um exame chamado amniósentese, onde colocaram uma agulha enorme na barriga da mamãe e tiraram o liquido amniótico, nesse exame tiraram as duvidas, eu era mesmo menino.

    O pré-natal foi acontecendo e passando, então foi marcado o parto para o dia 15 de janeiro de 2015. Quando eu nasci minha mamãe nem pode me pegar no colo ela me deu só um beijinho e eu foi para dentro de uma espaçonave bem quentinha que se chamava incubadora, fui para dentro dela, pois eu tinha apenas 1.940 kg e 30 cm. 

    Os médicos falaram para meu papai que eu tinha poucas chances de sobreviver, por conta do meu rim, meu papai só podia me ver de 2 em 2 horas. Ele foi me ver a 00:00 e eu ainda não havia feito xixi, ele foi de novo as 02:00 da madrugada e nada ainda, quando ele foi as 04:00 da madrugada eu já tinha conseguido fazer xixi, então ele ficou aliviado, pois essa batalha eu já tinha vencido,

    Os médicos e meus pais ficaram muito intrigados que eu não fazia coco, e foram investigar o porquê disso então virão que eu tinha o anus imperfurado,  no meu terceiro dia de vida fiz a minha primeira cirurgia que foi abrir minha colostomia para eu fazer coco.

    Eu fiquei internado na UTI neonatal do hospital onde nasci por 64 dias, durante esse tempo os médicos foram descobrindo mais outras malformações que eu tinha, dessas eram: um buraco no coração e uma válvula trancada, junto com isso descobriram que a câmera magica havia mentido que meu coração estava bem, além desse problema no coração eu tinha uma luxação no quadril, onde precisaria de cirurgia para caminhar, uma vertebra a menos na minha coluna cervical, insuficiência renal crônica além de apenas um rim.

     Ainda durante esses 64 dias eu fui aprendendo a mamar na mamadeira e pegando peso, após esse período fui para casa. Os médicos me deram alta, mas avisaram aos meus pais que o problema que eu tinha no coração era grave e que deveria ser tratado entes de eu completasse 01 ano de vida, pois eu poderia ter morte súbita.

    Ao chegar em casa os cuidados comigo eram tantos, tanto carinho e beijos que até enjoava, consegui ganhar peso rapidamente, pois eu amava meu leitinho na mamadeira eu era tão guloso que me deixavam tomar apenas três golinhos de leito para que eu no engasgasse.   

    Até os meus 07 meses tive uma vida normal assim como todo bebê, mas de uma hora para outra comecei a ter convulsões meus pais me levavam ao medico e eu melhorava e me mandavam para casa. 

    Fomos levando assim, meus pais já haviam convidado meus padrinhos para me batizar na igreja, o batizado seria no dia 08 de agosto de 2015, as coisas já estavam prontas no dia 07 só faltava minha mamãe fazer o bolo da festa. Foi então que eu tive uma crise convulsiva das mais fortes ela estava sendo causada pelo esforço que meu coração estava tendo. Meus pais me levam para o hospital Santa Cruz de SCS, nele fiquei internado na UTI aguardando vaga no hospital Santo Antônio de Santa Casa de Porto Alegre, para que fosse feita a minha cirurgia cardíaca, no dia 16 de agosto de 2015 fui transferido para o hospital, em que eu e minha família estávamos aguardando. 

    Após conseguir vaga na UTI do hospital Santo Antônio eu e minha mamãe aguardávamos pela minha cirurgia que ocorreu no dia 24 de agosto de 2015, nessa cirurgia os médicos tiraram uma capa de musculo que estava pressionando meu coração, preencheram o buraco que tinha com pele de suíno e tiraram a válvula trancada. No quinto dia pós cirurgia, por conta da higienização não correta se cumulou muito pus na minha cavidade torácica e então tive uma parada cardíaca, os médicos levaram do tempo de 5 minutos me reanimando.

    Após essa parada cardíaca tive que voltar para o bloco cirúrgico para que fizessem uma lavagem e que fosse tirado todo o pus da minha cavidade torácica. Depois de tantas massagens cardíaca o osso do meu peito não conseguiu cicatrizar como deveria e os médicos não podiam o arrumar pois o risco de me levarem outra vez para mesa era muito alto, então ele ficou assim. 

    Fiquei internado na UTI por 75 dias e minha mamãe junto comigo durante esse tempo tive melhoras e pioras, o meu rim parou e tive que fazer hemodiálise. Ouve uma vez em que trouxeram meus irmãos para me ver que poderia ser a ultima vez, mas graças a fé da minha família, as orações e preses dos meu amigos e parentes eu sobrevivi a muitas batalhas dentro daquela UTI e voltei para casa.  

    Após a cirurgia cardíaca ao retirarem uma veia meu corpo teve restrição à gordura e então o leite em que eu tomava começou e me fazer mal e eu voltei a internar, mas ninguém descobria o que poderia ser, após exames e investigações suspeitaram que pudesse ser o leite e então trocaram meu leite, que agora passava a ser o NEOCATE ele era um leite especial e  somente ele que eu podia tomar, mas uma latinha de 400 g era R$ 214.00 e minha família não conseguia compra-lo e estão tivemos a ajuda de um grande amigo e parente o Rogerio Faller e junto com ela uma querida amiga a Sandra Hermes que até então não conhecíamos, eles arrecadaram o leite que eu precisava e também vários pacotes de frauda para ajudar a mim e minha família.   

    Quando tudo parecia encaminhado eu comecei a ter varias infecções urinaria, as mesmas somente eram tratadas com antibióticos intravenosos, que duravam de 07 a 14 dias, então todo o tempo de tratamento eu tinha que ficar internado, como essas infecções ficaram recorrentes foi encaminhado para o hospital de clinicas em Porto alegre lá os médicos começaram uma investigação para descobrir o que poderia ser o problema que me causava tantas infecções, e em uma ecografia descobriram que eu tinha uma bexiga Neuroflacida, o que quer dizer que ela não expelia todo o xixi e o que ficava dentro me causava as infecções, com isso acharam a forma de resolver o meu problema.

    Passei por uma cirurgia onde fizeram uma vesicostomia, na cirurgia que fiz para abrir essa vesicostomia, os médicos descobriram mais uma malformação, eu possuía 02 uretras, mas como a cirurgia não havia sido pensada nem planejada para esse ocorrido eles não trataram essa malformação, tiveram que fazer uma segunda cirurgias para tratar essas uretras que por complicações cirúrgicas não foram tratadas, eu ainda possuo as duas uretras. Mas o problema das infecções foi tratado e hoje o meu xixi sai por um buraquinho abaixo do meu umbigo e também pelo meu pênis.

    Aos meus 03 anos de idade resolveram abrir o meu anus e tirar minha colostomia, para isso passei por mais 02 cirurgias, primeiro fizeram a minha reconstituição anal, esperaram a cicatrização durante 03 meses e então tiraram a minha colostomia e fizeram a ligação do intestinos ao anus.       

    Após isso teve internações por vários motivos e um deles foi por uma constante e intensa dor em minha cabecinha, meu pais ficaram muito preocupados, pois poderia ser o liquido que eu tenho ele poderia ter aumentado e eu precisaria de uma nova cirurgia para drenagem, passei por vários exames em que eu tinha que entrar em maquinas espaciais chamadas de ressonância e tomografia, nesses exames não pareceu nada e então fizeram exames nos meus olhinhos e descobriram que eu precisaria usar óculos, após esse acontecido passei o ano de 2020 todo em casa com minha família somente ia nas consultas de rotina.

    Em 2020 minha mamãe fez alguns exames de rotina onde mostrou que algo não estava certo então começaram os exames e investigação com ela. Em novembro de 2020 ela descobriu um câncer de mama muito agressivo e maligno, mas ela não se abalou e continuamos lutando.

    No dia 12 de fevereiro minha mamãe e meu irmão me levaram para uma consulta de rotina, meu irmão ou minha irmã ou meu papai iriam juntos nas consultas, pois mamãe não consegui me carregar sozinha por conta do seu câncer, esse câncer deixo o a mama e abaixo da axila esquerda de minha mamãe muito inchado e ela tinha muita dor.

     Ainda nessa consulta eu acabei sendo contaminado com o vírus da COVID, passei uma semana muito mal com febre, diarreia e vomito, minha mamãe me levou no medico dia 19 de fevereiro de 2020 o medico que me atendeu disse que eu estava com uma infecção no intestino, me deu soro e antibióticos via oral e me mandou para casa, tomei os remédios e nada de melhora então mamãe resolveu me levar novamente, fiquei internado por desidratação e como meus sinais vitais não estavam bons fizerem o teste da COVID que deu positivo, eu fiquei 03 dias na UTI do hospital de Clinicas em POA, por conta dos meu sinais ruins e por estar muito fraquinho.

    Minha família toda passou muito mal e na mesma semana meu pai e minha irmã também testaram positivo, depois dos três dias que passei na UTI eu e minha mamãe fomos para um quarto de isolamento com mais outras 04 crianças, foi lá que minha mamãe foi contaminada com a variante, pois o COVID dela apareceu quando estávamos quase saindo do isolamento, então ela teve que ir para casa e minha mana veio cuidar de mim no hospital.

    Passado o COVID achávamos que estava tudo bem e foi então que eu comecei a ficar ruim novamente no dia 07 de abril de 2021 meus pais me levaram novamente ao hospital de Clinicas, eu sentia muita por no meu estomago, o medico que me atendeu me deu novamente antibióticos e me mandou para casa fiz o tratamento, mas nada de melhora. No dia 14 de abril 07 dias depois meus pais me levaram novamente para o HCPA, onde fui direto para UTI, foi ali então que a COVID tinha deixado sequelas em mim, logo que cheguei na UTI tive que usar oxigênio à 20 litros, pois os meus pulmões estavam fechando. Para usar a mascara de oxigênio tive que ficar sedado. 

    Além disso, eu também estava com uma pancreatite aguda, fui logo para antibióticos muito fortes, com isso eu sentia muita dor e a única medicação que fazia essa dor passar era morfina. 

     Fiquei na UTI por mais de uma semana, foi quando minha mamãe começou o seu tratamento com quimioterapia então ela não podia cuidar de mim, meu papai e minha mana revessavam semanas me cuidando.

    Fiquei no hospital por quase 02 meses, pois eu não conseguia respirar sem a ajuda de oxigênio, aos poucos os médicos foram conseguindo tirar o oxigênio durante o dia e eu passei a usar somente à noite, como a pancreatite estava curada os médicos iriam me dar alta se minha família conseguisse um respirador para ter em casa, para eu usar durante os meus soninhos, no mesmo dia que os médicos nos deram essa exigência nos conseguimos o respirador.

    Fiquei um curto tempo em casa e então adoeci novamente alguns meses depois peguei uma bactéria chamada colistridio, onde tive que internar novamente para tratar com antibióticos intravenosos, após tratar essa infecção voltei para casa.

    No mês de outubro internei novamente com infecção urinaria, quando terminei de tratar uma apareceu outra e assim recorrentemente, fiquei no hospital por 03 meses, peguei colistridio novamente foi para UTI de novo precisei usar a mascara de oxigênio, pois os meus pulmões estavam fechando novamente, passamos por poucas e boas nesses 03 meses, meu papai e minha mana que me cuidaram novamente, pois minha mamãe não podia nem ir me visitar, pois as quimioterapias deixaram a imunidade dela muito baixa, mas ela ia me ver mesmo assim e se ariscava a pegar algo dentro do hospital.

    Foi durante esse tempo que eu estive no hospital que minha mamãe fez a cirurgia de retirada da mama e dos nódulos abaixo a axila esquerda, sua cirurgia foi no dia 29 de novembro, nessa mesma semana eu comecei a ter pequenas crises epiléticas (convulsões), essas crises duravam muito pouco tempo eram segundos, mas cada crise poderia me deixar sequelas no cérebro.

    Foi então que uma nova equipe de médicos me conheceu e começou a me tratar, a equipe da Neurologia, eles pediram que eu fizesse um exame para ver o que estava causando as convulsões e que tipo elas eram, fiz um exame dormindo colocaram vários fiozinhos em minha cabecinha e eu dormi, esse exame se chamava de eletroencefalograma, ele mostrou que eu tinha uma SÍNDROME nova que eles ainda estão investigando, que eu também tinha uma nova doença chamada epilepsia, ganhei novos remédios para que sessasse as crises epiléticas.

    Voltei para casa e comecei a ter consultas a cada 15 dias para ter controle do cálcio que também foi um dos motivos por eu ter ficado tanto tempo no hospital, em uma dessas consultas minha mamãe e minha medica ficaram se perguntando o porque tive tantas infecções urinarias em tão pouco tempo, então minha mamãe relembrou minha nefrologista que eu tenho 02 uretras e uma vesicostomia, minha doutora resolveu então falar com a equipe a cirurgia, após os sintomas e os relatos que elas discutiram.

    A equipe a cirurgia resolveu marcar um procedimento cirúrgico para avaliar a minha vesicostomia, esse procedimento ocorreu no dia 11 de janeiro de 2022, nessa cirurgia os médicos viram que a vesicostomia não estava funcionando como deveria, era isso que estava causando tantas infecções, pois minha bexigazinha não expelia todo meu xixi e então eles o arrumaram e no dia 12 de janeiro de 2022 voltei pra casa.

    Não contei a vocês o que causou todas as minhas malformações e o porquê sou tão especial, eu sou portador de uma SINDROME rara, ela atinge 01 em cara 01 milhão de pessoas, o nome dela e SÍNDROME DE VATER.

    Aqui trouxe um pouco da minha história peço a vocês uma ajuda, pois eu preciso tomar vários remédios caros e a minha família esta passando por varias dificuldades e uma delas é financeira, meus pais são fumicultores e por conta da estiagem a safra está comprometida e não estão conseguindo manter meu remédios.

Att João Gabriel Rodrigues

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