Tratamento pra Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)

Oi, me chamo Alzenira, tenho 51 anos, eu era uma pessoa saudável, cheia de vida, e recentemente fui diagnosticada com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), onde tudo mudou e virou de cabeça pra baixo, de uma pessoa independente hoje me encontro totalmente dependente, minha luta não está fácil, janeiro eu ainda conseguia andar com apoio, hoje ja não ando, não tenho força nos braços mais, nao tenho reflexo de tosse, minha deglutição esta cada vez pior,  não me viro na cama sozinha, estou totalmente dependente, a doença está avançando muito rápido, e meus medicamentos apenas 1 que o SUS fornece que é o Riluzol, os demais tenho que comprar e sai muito caro. Só com o Riluzol não estou sentindo diferença, continuo perdendo minhas funções muito rápido, estou perdendo até a força de falar. Já estou começando a ter cansaço respiratório, estou na luta de conseguir um bipap  pelo SUS, que é uma aparelho para me ajudar a respirar enquanto durmo. Mas não tem nem previsão de conseguir, toda ajuda será bem vinda, Deus abençoe a todos!