Todo mundo ama Marianna. A Mari tem um coração maior do que ela mesma e o carinho que ela exala contagia todo mundo que a conhece. Seja pela gentileza e cuidado com os outros, pela alegria de viver, pela paixão por cinema ou por pets, é impossível não ser cativado pela Mari. A gente sabe que é um privilégio de tê-la em nossas vidas e estar em sua companhia é um verdadeiro prazer. Só que agora é hora de a gente retribuir um pouco esse amor que Marianna plantou a vida toda e ajudá-la a enfrentar o imenso desafio cotidiano que é ter Encefalomielite Miálgica. A Mari precisa da nossa ajuda e nós queremos fortalecer essa rede para acolhê-la.
A Mari se formou na UFPE, fez mestrado na UERJ e é concursada desde 2014. Ela foi diagnosticada em julho de 2015 e desde então vive com as consequências dessa doença ainda tão desconhecida no Brasil. Para quem não sabe, a Encefalomielite Miálgica, também conhecida por Síndrome da Fadiga Crônica, é multissistêmica, afetando diversos sistemas do corpo, principalmente o sistema nervoso. É bastante grave e debilitante. Quem tem essa doença sente um cansaço extremo que não melhora com descanso e piora após qualquer tipo de esforço, mesmo leve. Também há muitas dores no corpo, dificuldade de concentração, desregulamento das funções básicas do organismo, como pressão, equilíbrio e batimentos cardíacos, problemas para dormir e sensibilidade à luz, sons e cheiros. A Mari também tem um dos sintomas mais graves, que é o "mal-estar pós-esforço", quando o estado dela piora após atividades simples, como tomar banho ou conversar. Para quem conviveu com a Mari nos últimos anos, sabe que ela teve que parar de trabalhar e não tem autonomia para viver seu dia a dia sem ajuda de outras pessoas.
É por isso que nós estamos aqui. Somos um grupo de amigues e familiares da Mari que quer devolver um pouco de autonomia para a vida dela. Queremos que ela consiga sair de casa e mostrar para o mundo o tanto de amor que ela tem pela vida. Queremos ajudar a Mari e devolver um pouquinho do afeto que ela distribuiu tão gratuitamente a vida toda!
O valor total é a soma do valor da cadeira de rodas motorizada e dos assessórios que a acompanham, bem como o valor do concentrador de oxigênio. A cadeira de rodas motorizada vai permitir que a Mari minimize o esforço de sair de casa e de poder ficar sentada em qualquer lugar, já que fora de casa ela não costuma ter lugares adaptados à sua condição. Já o concentrador de oxigênio é essencial para a Mari ter energia por mais tempo e combater o “brain fog”, que afeta principalmente as funções cognitivas dela, como atenção, memória, linguagem e percepção.
Você pode doar diretamente via pix em:
Cadeira de rodas motorizada Divinità 12’ + Assessórios: R$ 23.664,44
Concentrador de Oxigênio Portátil Mini Mercury com bateria estendida: R$ 14.180,90
Total: R$ 37.845,34
Em nome de todes amigues e familiares da nossa Mari, Ninha, Quinha, MUITO OBRIGADA!
https://sindromedafadigacronica.com.br/index.php/aspectos-gerais/
https://www.encefalomielitemialgica.com.br
https://bestpractice.bmj.com/topics/pt-br/277
Todo mundo ama Marianna. A Mari tem um coração maior do que ela mesma e o carinho que ela exala contagia todo mundo que a conhece. Seja pela gentileza e cuidado com os outros, pela alegria de viver, pela paixão por cinema ou por pets, é impossível não ser cativado pela Mari. A gente sabe que é um privilégio de tê-la em nossas vidas e estar em sua companhia é um verdadeiro prazer. Só que agora é hora de a gente retribuir um pouco esse amor que Marianna plantou a vida toda e ajudá-la a enfrentar o imenso desafio cotidiano que é ter Encefalomielite Miálgica. A Mari precisa da nossa ajuda e nós queremos fortalecer essa rede para acolhê-la.
A Mari se formou na UFPE, fez mestrado na UERJ e é concursada desde 2014. Ela foi diagnosticada em julho de 2015 e desde então vive com as consequências dessa doença ainda tão desconhecida no Brasil. Para quem não sabe, a Encefalomielite Miálgica, também conhecida por Síndrome da Fadiga Crônica, é multissistêmica, afetando diversos sistemas do corpo, principalmente o sistema nervoso. É bastante grave e debilitante. Quem tem essa doença sente um cansaço extremo que não melhora com descanso e piora após qualquer tipo de esforço, mesmo leve. Também há muitas dores no corpo, dificuldade de concentração, desregulamento das funções básicas do organismo, como pressão, equilíbrio e batimentos cardíacos, problemas para dormir e sensibilidade à luz, sons e cheiros. A Mari também tem um dos sintomas mais graves, que é o "mal-estar pós-esforço", quando o estado dela piora após atividades simples, como tomar banho ou conversar. Para quem conviveu com a Mari nos últimos anos, sabe que ela teve que parar de trabalhar e não tem autonomia para viver seu dia a dia sem ajuda de outras pessoas.
É por isso que nós estamos aqui. Somos um grupo de amigues e familiares da Mari que quer devolver um pouco de autonomia para a vida dela. Queremos que ela consiga sair de casa e mostrar para o mundo o tanto de amor que ela tem pela vida. Queremos ajudar a Mari e devolver um pouquinho do afeto que ela distribuiu tão gratuitamente a vida toda!
O valor total é a soma do valor da cadeira de rodas motorizada e dos assessórios que a acompanham, bem como o valor do concentrador de oxigênio. A cadeira de rodas motorizada vai permitir que a Mari minimize o esforço de sair de casa e de poder ficar sentada em qualquer lugar, já que fora de casa ela não costuma ter lugares adaptados à sua condição. Já o concentrador de oxigênio é essencial para a Mari ter energia por mais tempo e combater o “brain fog”, que afeta principalmente as funções cognitivas dela, como atenção, memória, linguagem e percepção.
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Cadeira de rodas motorizada Divinità 12’ + Assessórios: R$ 23.664,44
Concentrador de Oxigênio Portátil Mini Mercury com bateria estendida: R$ 14.180,90
Total: R$ 37.845,34
Em nome de todes amigues e familiares da nossa Mari, Ninha, Quinha, MUITO OBRIGADA!
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