Ajuda para Benjamin

Olá pessoal , venho criar essa vakinha pois tenho um bebê ,que se chama Benjamin , de 1 ano e 3 meses que sofre de uma doença rara chamada síndrome de alagille que acomete 1 em cada 30 mil crianças , ele faz tratamento desde quando nasceu , ele tem deficiência G6PD , e saímos de uma internação que foi descoberto uma hipertensão intracraneana , ele tem estenose pulmonar , rins policísticos , papiledema , anemia grave , e hipoplasia dos ductos biliares , faz uso de fórmula Nam AR , Mucilon que cada lata de leite custa 62 reais onde moro , ele gasta 3 latas por semana pois ele tem facilidade de perder peso , pois essa doença atrasa seu desenvolvimento e crescimento  , e faz uso de medicamentos que pra mim esta muito difícil de estar comprando , tenho mais dois filhos e meu marido faz alguns bicos para poder pelo menos conseguir comprar as coisas dele , mais nem sempre conseguimos , ele faz uso de remédios , ursacol de 150 mg , pantoprazol de 20 mg , diamox 250mg , fenobarbital 40mg , vitamina E 400 mg , hixizine, vitamina D 200UI , sulfato ferroso em gotas , fora as fraldas que são tamanho G , ele corre risco de transplante hepático , ele não consegue dormir direito pois ele se coça muito por causa da doença , e abre feridas de tanto coçar  , estamos passando algumas dificuldades financeira no momento , por isso estou pedindo ajuda pois são 1 ano e 3 meses indo e vindo pro hospital , internando , e toda semana consultas , ele trata com , nefrologista, neurologista, nutróloga, pediatra , gastrologista , hematologista, cardiologista, oftalmologista, dermatologista , obrigado a todos pela ajuda .