
Essa vaquinha é para uma ação judicial que nós, pais da Gabi, vamos mover para que ela tenha acesso a medicação(voxzogo) para acondroplasia, que é o tipo de nanismo que ela tem.
Voxzogo (vosoritide) é um inibidor FGFR3 indicado para tratar crianças com idade igual ou superior a 2 anos, cujas epífises (placas de crescimento dos ossos) ainda não estão fechadas. O uso é aproximadamente até a adolescência.Hoje é a única medicação que existe para esse tipo de nanismo.
O tratamento por meio dessa medicação custa milhões ao ano, e ainda não está disponível pelo SUS.O processo para a disponibilização pelo SUS pode levar anos. E não podemos perder anos de tratamento que farão muita diferença na vida da Gabi.
Nós, pais da Gabi, precisamos de ajuda, pois por tudo ainda ser novo, o processo sairá em um valor muito alto para nós.Poderíamos mover por meio de uma defensoria pública, mas precisamos de alguém que esteja envolvido e saiba se aprofundar sobre o assunto.
Nós queremos uma qualidade de vida melhor para Gabi. E a acondroplasia pode trazer diversas complicações no decorrer de sua vida.
Além da baixa estatura desproporcional, a doença provoca encurtamento de braços e pernas, além da cabeça e testa proeminentes, ainda que o tórax, em geral, seja mais próximo do tamanho médio das pessoas que não sofreram a mutação do gene FGFR3.
A baixa estatura e a desproporção entre membros provocam uma série de problemas na rotina, que têm grande impacto sobre a qualidade de vida dessas pessoas – eles incluem desde problemas em abrir portas com maçanetas redondas e dirigir veículos automotores até grandes dificuldades com a higiene pessoal após ir ao banheiro.
A doença causa, ainda, dificuldades em uma série de sistemas, incluindo músculos, ossos, a parte cardiorrespiratória, além de questões de otorrinolaringologia. Problemas neurológicos também são comuns, ainda que a capacidade cognitiva não seja afetada.
Com 11 meses, Gabi já passou por uma cirurgia de descompressão medular, por conta da acondroplasia.Ela tem todo o tratamento possível no momento e queremos dar o máximo que conseguimos para que outras complicações sejam evitadas.
O custo da ação judicial está muito alto e fica inviável para nós custear esse valor de uma vez.
Não podemos perder essa chance! Gabi precisa iniciar o tratamento aos 2 anos e precisamos desde já, de formas para arrecadar dinheiro, e essa vaquinha é uma dessas formas.
Vamos fazer o que pudermos para que Gabi tenha uma qualidade de vida melhor.
Caso queira doar diretamente para a conta que fizemos para ela, seguem os dados.
Chave pix/ e-mail:nanda.cb88@gmail.com
Banco: 077Agência: 0001-9Conta: 20146730-5
Desde já agradecemos toda a colaboração e orações!🙏💚