Paciente Portadora de Esclerose Lateral Amiotrófica/ELA

Em 03/2017 minha mãe Geonilda foi diagnosticada com ELA - Esclerose Lateral Amiotrófico, após mais de um ano em processo de investigação de doenças neurológicas, e hoje necessita de cuidados 24 horas por dia.

O diagnótisco da doença é demorado por conta de ser uma doença extremamente rara e a confirmação ser realizado apenas por exclusão. "ELA" é uma doença degenerativa progressiva que afeta o neurônio motor, fazendo com que o paciente perca todas as suas atividades motoras se tornando completamente dependente para suas atividades essenciais e básicas do dia a dia. ELA não possui cura. Possui somente cuidados paleativos para uma melhor sobrevida. 

Infelizmente o custo financeiro para manter todos os cuidados diários dela são altissimos. Devido a falta de profissionais, hospitais e ambulatórios especializados que realizem um tratamento adequado e continuo sem custos para que todos os pacientes de ELA possuam uma melhor qualidade de vida.

O SUS oferece alguns subsidios. No entanto, como é de conhecimento de todos, nunca é algo garantido por falta de materiais. 

Hoje minha mãe possui uma cuidadora de segunda a sexta feira, pois não temos condições de pagar mais. Faz uso de fraldas descartáveis, lenços umedecidos, pomada, remédios, luvas, gaze, algodão, soro fisiológico, etc.

A alimentação dela não é feita através de sonda pois ela não tem quadro adequado para cirurgia, por isso, fazemos uso de espessante para os alimentos liquidos e de suplemento alimentar para evitar perda de peso. A perca de peso pode acarretar um avanço mais rápido da doença.

Precisamos adquirir uma cama hospitalar para que ela pudesse dormir melhor por conta das posições de cabeça, pescoço, tronco, respiração.

Temos muitos gastos também com locomoção para cadeirante. 

Ela faz uso do BIPAP mais de 12 horas por dia, devido sua capacidade pulmonar. 

Hoje minha mãe não se comunica mais verbalmente decorrente da atrofia muscular, tendo que fazer uso do TOBII. Um aparelho de comunicação visual. Para esse comunicador funcionar é necessário um notebook com configurações, softwares e exigências específicas que o tornam mais caro que os comuns.

Já fiz a compra da cama e do notebook, porém, não estou conseguindo efetivar os pagamentos corretamente.

Tenho todos os comprovantes de gastos com a minha mãe, notas fiscais de materiais e produtos comprados para atender as necessidades da doença, tenho todos os laudos, exames e historicos médicos, inclusive os laudos do INSS negando o auxilio doença.

Moramos no Ipiranga, quem quiser visitar,conhecer, pode entrar em contato com Joice e Andreia que estamos a disposição.

Quem não puder fazer doações em dinheiro, ou preferir. Aceitamos doação dos produtos listados abaixo:

Fraldas descartáveis tamanho M

Espessante Nestle Resource (melhor aproveitamento)

Suplemento Alimentar Nutridrink Max sem sabor (indicado pela medica)

Fazemos acompanhamento na unidade Neuromuslar do Hospital São Paulo e obtemos ajuda constante da AbrELA - Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica. 

Não possuímos convênio médico e ainda não conseguimos qualquer beneficio previdenciário.

Desde o inicio dos sintomas,  ( paralisação gradativa dos musculos ), que se agravaram a 2 anos atras, até este presente momento, recorremos a recursos próprios, mas estes, não estão dando mais conta de subsidiar todos os cuidados necessários que é preciso.

Por este motivo, recorremos a este meio de comunicação, crendo que seremos atendidos com o apoio e doações. O valor estimado para o ano de 2019 com os cuidados é de aproximados 60.000,00 conforme mencionados acima.

Apos a aquisição deste valor, este meio será cancelado e oraremos para que próximos consigam o exito como nós conseguiremos.

Agradecemos a todos desde já e peço que nos ajudem com o minimo possivel. Um pouco de cada um pode ajudar muito.

"Lembre-se olhar para o alto, para as estrelas. E não para o chão, para os seus pés." Stephen Hawking

Que Deus esteja presente na vida de cada um de vocês.