JOSE AIRTO MANFIOLETTI PACIENTE COM ELA DEGENERATIVA- PRECISA MANTER CUSTOS DO TRATAMENTO

Meu pai tem 66 anos a 9 meses tem diagnóstico de doença degenerativa ELA, mora em Timbe do sul SC. Usa aparelho respirador de ventilação mecânica, precisa de exames de acompanhamento, medicamentos caros, acompanhante 24 hrs, fonoaudiólogo, fisioterapeuta, psicólogo, nutricionista, pneumologista, neurologista, entre outros tratamentos, tudo com alto custo. Estamos tentando que suas necessidades sejam atendidas pelo sus que é direito dele por lei, já que não temos plano de saúde, porém tudo muito burocrático e demorado. Alem de Ela ele tem dpoc, diabetes, pressão alta e síndrome hiperiossinofilica, entre outras comorbidades. Ele tem dificuldade para falar, engolir, respirar, está perdendo a força no pescoço e no membros. Meu pai é muito amado por todos e tem muita vontade de viver, estamos fazendo o possível para manter seu tratamento, quem poder ajudar com qualquer valor agradecemos muito 🙏.