Órtese e sondas para tratamento do Léo

Amigos, colegas e familiares, como a maioria sabe o Léo é o nosso milagre! Tem uma má formação na medula chamada mielomeningocele e foi operado quando ainda estava em meu ventre para correção e graças a Deus e aos médicos capacitados por Ele a cirurgia foi um sucesso e sequelas como hidrocefalia, pés tortos, falta de sensibilidade nos pés, o Léo não tem! 

A parte motora como já era mais ou menos esperado está com um atraso, ele não tem tanta firmeza nas perninhas e recentemente fechamos o diagnóstico de bexiga neurogênica, onde temos que passar sondinhas de alívio para esvaziar o xixi da bexiga de 4h em 4h.

 “Mas eu creio que o Senhor completará a obra e essa sequela vai sumir!”

Léo vem evoluindo, no tempo dele, pois além da má formação nasceu prematuro, começou a sentar melhor sem precisar de apoio, ainda tomba quando perde o equilíbrio, mas graças a Deus estamos no caminho. 

Consegui que o tratamento de fisioterapia em clínica e alguns exames de alto custo que não tem cobertura seja reembolsado 100% pelo convênio e estamos em uma clínica de referência que entende de mielo, além disso também conseguimos fisio homecare, porém questões como sondas, insumos para sondagem, medicamentos e a órtese, vacinas como meningite B e que não tem no posto de saúde e ele está precisando o convênio não está liberando ainda, estou na luta para conseguir, porém leva tempo é muito burocrático! Meu convênio é muito bom e graças a Deus por isso, mas tem coisas que infelizmente são burocráticas. 

Até conseguimos as sondas pelo SUS porém elas tem látex e o Léo tem alergia ao látex devido a mielo, praticamente todas as crianças com mielo tem alergia ou podem desenvolver devido ao contato excessivo com o latex. A sonda que precisamos custa em média R$ 12,00 cada uma (Coloplast ou Convatec) ele usa 5x ao dia, temos um gasto médio com sondas e insumos para sondagem e medicamentos de + ou - R$ 3.000,00.

Além das terapias motoras que faz todos os dias, temos que ter acompanhamento de T.O, fono, nutri (devido o intestino que também é comprometido devido a mielo e é constipado), toma medicação pra ajudar também, sem falar nos médicos que temos que acompanhar o caso dele e muitas vezes tem que ser particular devido a particularidade do caso, Neurologista, Urologistas, Nefrologistas, Fisiatras, Ortopedistas,

Precisamos comprar mais sondas sem latex, insumos e medicamentos, precisamos fazer a órtese onde vai trabalhar na fisioterapia a descarga de peso das perninhas, fortalecer pra conseguir firmeza e assim engatinhar e se Deus quiser andar! Realizei orçamento das órteses em 3 lugares e o mais em conta que encontrei foi de R$ 2.700,00, mas cheguei a encontrar de R$ 3.500,00, e conforme ele crescer teremos que fazer outras, em março também precisou fazer transfusão de sangue e por esse motivo muitos dos medicamentos que toma é pra suprir a real necessidade do organismo dele, então temos que manipular várias vitaminas, inclusive o ferro.

Vim aqui abrir meu coração e pedir ajuda de quem puder para tentar arrecadar esse dinheiro e nos ajudar a suprir a compra dessas demandas do Léo pelo menos por uns 3 meses, até que eu consiga pelo convênio, acredito que vá demorar esse tempo. 

Ficarei imensamente grata com quem puder ajudar, com quem já vem nos ajudando de alguma forma, mas quem não puder peço que nos ajude em oração pra que a obra seja completa na vida do nosso milagrinho Léozinho! 

Um grande beijo meu, do Léo e da nossa familia, e Deus abençoe a todos!

Segue meu contato, caso alguém queira tirar dúvidas, conversar ou também se preferirem fazer o pix diretamente é meu numero de celular: 11 93099-1859

Debora Leal Monteiro Morais