AJUDE NO TRATAMENTO DA CAROL
DEPOIMENTO E PEDIDO DE AJUDA — MARIA CAROLINA GONZALEZ SANTOS
Meu nome é Antônio Soares Tomita. Sou marido de Maria Carolina Gonzalez Santos, minha Carol. Estamos juntos há nove anos. Escrevo este texto porque a mulher que amo está perdendo a capacidade de respirar, de andar, de viver — e eu não posso mais assistir a isso de braços cruzados. Não sou médico, sou marido.
Peço que leiam com atenção. É uma história longa, mas cada detalhe importa:
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O começo - Uma guerreira desde o primeiro dia de vida:
Carol nasceu em Salvador, Bahia, no dia 20 de março de 1978. Já veio ao mundo lutando. Tinha uma hérnia diafragmática congênita de Bochdalek e hérnia hiatal — o diafragma não se formou completamente, e seus órgãos abdominais subiram para o tórax, comprimindo os pulmões. Com apenas sete dias de vida, passou pela primeira cirurgia. Nos primeiros doze meses, enfrentou mais duas. Passou seus primeiros 30 dias em UTI neonatal.
A mãe dela, Dona Inêz, nunca foi informada de que ficariam sequelas. Ninguém explicou que aquela menina teria os pulmões frágeis para sempre, que o refluxo a acompanharia a vida inteira, que cada resfriado poderia se transformar em algo grave.
Carol cresceu com infecções pulmonares de repetição. Tinha crises de falta de ar que ninguém sabia nomear. Era asma — mas demoraram anos para diagnosticar, pois Carol sempre foi uma criança muito ativa e atlética. O refluxo queimava seu esôfago e ela tossia sem parar, mas diziam que era "normal". Não era. Nunca foi.
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A descoberta que mudou tudo — Antes de eu conhecê‑la:
Depois das gestações, o corpo da Carol entrou em colapso. O que já era frágil desmoronou. Na época, ela ainda era casada com o pai dos seus filhos, Maria Victoria e Pedro. Passou por seis pneumologistas diferentes na cidade onde morava. Nenhum conseguia enxergar o quadro inteiro. Foi uma cliente dela — uma pessoa que atendeu no trabalho — que deu o nome que mudaria sua vida: Dr. Carlos Roberto Ribeiro de Carvalho.
O Dr. Carlos fez algo que ninguém havia feito antes. Ele não olhou apenas para o pulmão. Olhou para a Carol inteira. Fez uma consulta minuciosa, pediu exames que ninguém havia pedido, e no retorno explicou tudo: o diafragma muito bem operado no primeiro ano de vida, que fez ela viver com relativa saúde até as gestações; as sequelas desde o primeiro segundo de vida na UTI neonatal; o refluxo crônico; a asma grave; o risco permanente. Sabendo da gravidade e da condição financeira dela, ele a matriculou no InCor – HC de São Paulo. Isso foi por volta de 2010. A equipe que cuida dela desde então é a mesma que a acompanha em 2026.
Naquele tempo, ela se tratava inteiramente pelo SUS: a parte pulmonar, metabólica, cardíaca. Eu não a conhecia. Só soube quando nos conhecemos e ela me contou tudo, para ter certeza se eu realmente queria namorar uma pessoa com tantos problemas de saúde sem cura e graves.
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A tuberculose - Quando o corpo já não tinha defesas:
Durante o tratamento, Carol contraiu tuberculose grave. Não foi por contágio hospitalar. Foi porque seu corpo já não tinha mais defesas. O uso contínuo de corticoides e antibióticos profiláticos, necessário para mantê‑la viva, derrubou completamente sua imunidade. O tratamento durou mais do que os seis meses padrão (RIPE). Ela sobreviveu, mas ficaram sequelas permanentes: bronquiectasias, sequelas de tuberculose, asma grave, hérnia hiatal e refluxo crônico. A função pulmonar, que já era limitada, despencou.
Desde então, as internações se tornaram uma constante brutal. Carol ficou na UTI em 2023, em 2024 e em 2025. E agora, em maio de 2026, a internação mais recente a levou para a unidade semi‑intensiva, onde permaneceu por 2 dias e o restante na enfermaria, com ventilação não invasiva e oxigênio 24 horas. A gravidade está aumentando, e o intervalo entre as crises está diminuindo. A saturação de oxigênio está chegando a 82% facilmente e não está alcançando 90% nem no repouso.
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Nossa vida juntos e o convênio que nos deu esperança — e limites
Eu conheci a Carol depois de tudo isso. Quando nos unimos, há nove anos, eu tinha um plano de saúde oferecido pelo meu trabalho. A partir de 2018, pude incluí‑la como minha dependente. Pela primeira vez, ela teve acesso a consultas e exames sem depender exclusivamente do SUS. Foi uma conquista importante.
Mas o convênio tem limites severos. Ele não cobre tudo. Em 2019, ela precisou fazer uma cirurgia de altíssimo risco: reconstrução do diafragma, correção da hérnia de hiato e hérnia diafragmática e reconstrução da válvula cárdia. Foram sete horas de centro cirúrgico. Eu estava lá, do lado de fora, contando cada minuto.
Ela sobreviveu. Mas, naquela época, a reabilitação cardiopulmonar metabólica domiciliar que ela tanto precisava foi negada. Disseram que não havia cobertura, que o plano não autorizava na frequência necessária. Ela, na época, precisava de 3 vezes por semana durante 6 meses. Sem essa reabilitação, o corpo dela não se recuperou. A musculatura atrofiou. O metabolismo entrou em colapso. Ela desenvolveu síndrome metabólica grave e obesidade sarcopênica — um tipo cruel de obesidade onde se perde massa muscular e se ganha gordura. Com isso, começou a passar também em endocrinologista especialista em diabetes e distúrbios metabólicos (particular). Tentamos de tudo: endocrinologista, medicamentos, dieta. Nada funcionou.
De janeiro de 2026 para cá, Carol não consegue andar mais do que 30 metros. Para qualquer deslocamento fora de casa, usamos cadeira de rodas. A mulher que criou seus filhos com tanta força, até ficar com tuberculose, agora precisa de ajuda para se levantar do vaso sanitário.
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A internação de maio de 2026 - O limite:
Essa última internação foi a pior de todas. Ela chegou com infecção pulmonar grave, inflamação aguda das bronquiectasias e asma sem controle. Os sinais vitais estavam descontrolados. E, pela primeira vez na história de mais de uma década de internações, ela contraiu infecção hospitalar. Isso é inédito no histórico dela. Isso é assustador. Isso mostra que o corpo dela está no limite do limite.
Durante os quinze dias entre semi‑intensiva e enfermaria, com VNI e oxigênio 24 horas, os médicos foram claros: Carol precisa de reabilitação cardiopulmonar metabólica para o resto da vida, e assim que tiver alta, já tem que iniciar. Precisa de suplementação, de medicamentos para sarcopenia e distúrbio metabólico, de fisioterapia especializada. Sem isso, ela não sobreviverá.
Ela estava com consulta marcada para fazer uma nova cirurgia no diafragma. Tudo foi suspenso. O cirurgião gastroenterologista que a acompanha desde 2019 foi categórico: não há a menor condição de operá‑la agora. Primeiro, ela precisa se recuperar. Primeiro, ela precisa sobreviver.
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O que ela precisa — E o que nem o SUS nem o convênio estão cobrindo:
1 - Fisioterapia cardiopulmonar e motora domiciliar — 5 vezes por semana nos primeiros 6 meses, e 3 vezes por semana a partir de então, de forma vitalícia. Essa é a prescrição médica. A fisioterapia é o que mantém os pulmões funcionando e o que pode reverter a sarcopenia. O convênio não autoriza; o SUS não tem vaga. Cada sessão custa R$ 200,00.
2 - Whey protein isolado zero lactose (sem sabor, uso hospitalar) — 80 a 100 gramas por dia, para fornecer proteína à musculatura que está sendo consumida pela doença. Três frascos por mês. Nenhum plano cobre.
3 - Medicamentos de uso contínuo — Trimbow, Pregabalina, Duloxetina, Bupropiona, Trazodona, Alprazolam, Dienogeste, Pantoprazol, Rosuvastatina cálcica. Muitos não estão disponíveis na rede pública e o convênio não fornece todos.
4 - Suplementos — Complexo B, B12, Magnésio, Zinco, Vitamina D3 + K2, Vitamina C, Ferro bisglicinato, Probióticos. Essenciais para o metabolismo e a imunidade.
5 - Consultas com especialistas que só tem atendimento particular — neurologista de distúrbios do movimento (para tratar a distonia cervical com toxina botulínica), endocrinologista especialista em síndrome metabólica e diabetes, psiquiatra especializado em TEA AH/SD adulto e TDAH moderado, ginecologista especialista em endometriose. As agendas do SUS estão fechadas; o convênio não tem esses especialistas na rede credenciada.
6 - Adaptações no banheiro — 6 barras de apoio, cadeira de banho, assento elevado para vaso sanitário, tapetes antiderrapantes. Sem isso, ela corre risco de queda a cada banho, a cada ida ao banheiro.
7 - Travesseiro anti‑refluxo em cunha — para impedir que o conteúdo do estômago suba para os pulmões durante a noite e provoque uma nova crise como a de maio.
O custo mensal de tudo isso ultrapassa três mil e quinhentos reais. Carol está desempregada desde que piorou em 2026 (ela é autônoma). Eu sustento a casa com meu trabalho, mas não tenho como pagar por esses tratamentos.
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O meu pedido:
Eu não estou pedindo luxo. Estou pedindo para que minha esposa tenha o direito de respirar. O direito de não morrer engasgada com o conteúdo do próprio estômago ou saliva. O direito de recuperar a força para andar até o banheiro sem cair. Além disso, já fomos atrás de defensoria pública, advogados e outros meios para garantir tratamento. Porém, esses caminhos são burocráticos, caros e demorados. Infelizmente, TEMPO é o que não temos mais à perder. Cada dia importa. Cada ação. Cada tratamento. Cada remédio. Cada esforço.
Carol é uma mulher brilhante, com altas habilidades, um coração imenso e uma história de luta que começou no sétimo dia de vida. Ela não está desistindo. Eu não estou desistindo. Peço que não desistam dela também.
Seja qual for a ajuda — judicial, assistencial, de quem puder nos orientar — nós aceitamos. Carol precisa de uma chance. E eu prometi estar ao lado dela até o fim.
Antonio Soares Tomita
Marido de Maria Carolina Gonzalez Santos
São Paulo, 05 de junho de 2026