Olívia: entre bailes e crises, 3 anos de amor!

Era uma manhã, e eu estava com Olívia na sala de espera da AACD pra uma consulta. As idas à AACD sempre deixaram minha mente a mil, eu observava muito as pessoas, as crianças, as famílias. Onde estavam todas essas pessoas que eu nunca tinha encontrado por aí? A falta de acessibilidade e inclusão na cidade ainda é bem hostil pras pessoas que têm alguma deficiência. A barreira física pra quem tem dificuldade de locomoção é, no mínimo, desestimulante. Mas, ali, o encontro com a deficiência é fatídico: aquelas pessoas estão ali, eu sou uma delas.

Um homem comentou alguma coisa comigo, puxando conversa. Disse que eu solicitasse um benefício do governo para ganhar um salário social pra Olívia. Até aí tudo bem. Mas, em seguida, ele me disse com tom de certeza: "você não vai mais trabalhar". Não vai. Mais. Trabalhar. Como é que uma pessoa me vê por 5 minutos e já acha que pode saber da minha vida e do meu destino? Corta a cena.

Eu posso dizer que tenho sorte em poder contar com o apoio de uma escola de educação infantil que Olívia frequenta desde cerca de 1 ano. Também temos uma cadeira de rodas legal e confortável que ganhamos da AACD, desmonta bem fácil e cabe em qualquer mala de carro. Temos rede de apoio na família e nas amizades maravilhosas e amadas. Ganhei uma bolsa em um projeto de inclusão para famílias com crianças com deficiência e comecei a estudar Nutrição enquanto continuei fazendo trabalhos e parcerias como arquiteta, minha primeira formação. Além de cuidar da Mesbla, que, pra quem não conhece, é como chamamos uma espécie de bar/casa de festa/jardim coletivo/quintal/galeria de arte que mantemos nos jardins e quintal da nossa casa.

É, amigos. Tá todo mundo dizendo que "não tá fácil." Não, não tá, nem nunca vai ficar! Viver é uma coisa de gente doida mesmo, o conflito sempre faz parte da vida de algum jeito. Calmaria total só quando acaba, e olhe lá. Pois, então, é reconhecendo nossos limites, comemorando nossas realizações e com muito entusiasmo em acompanhar Olívia nas descobertas que vêm pela frente agora que ela está crescendo e se desenvolvendo que estamos aqui agora. Ainda temos crises, a epilepsia que ela tem é fármaco-resistente, mas estamos agora iniciando um novo tratamento com a dieta cetogênica, grandes chances de controlar essas danadas. Gente torcendo não falta! Fora isso, ela tem aceitado e adorado explorar movimentos e posturas que antes deixavam ela muito braba. Sinal de que vamos poder explorar equipamentos que estimulem a postura vertical!

Acredito que o maior e mais bonito aprendizado em acompanhar uma pessoa com deficiência, em especial uma deficiência "múltipla" como a nossa, é abandonar as expectativas e abrir-se completamente a uma maneira única de viver o mundo, deixar-se guiar. É um verdadeiro mergulho num rio profundo e misterioso onde acabamos encontrando nossas próprias profundezas. Queremos que Olívia nos guie como puder e desejar, e nós a guiaremos por onde for; além-mares, além-fronteiras. Por enquanto temos passado por poucas e boas, num verdadeiro malabarismo financeiro, especialmente por conta dos períodos de crises mais fortes que ignoram e sapateiam na cara de prazos, vencimentos, boletos, check-lists e compromissos importantes. Mas a "idade" chega, Olívia tá uma "macaca-véia" e já tem lidado com as crises de uma maneira madura, diferente, mais serena. Oxalá bons ventos refrescantes com cheirinho de hortelã vêm vindo por aí!

Assim conto esse panorama bem geral das nossas vidas de sonhos, aromas, montanhas a serem escaladas, mas também abacate amassadinho, banho de espuma e pôr-do-sol no pontal. <3 Para quem quiser e puder contribuir com equipamento de escalada pra gente atingir o topo do Everest, no sentido figurado, estamos plantando a semente dessa vaquinha, a segunda da nossa história de 3 anos. Falando sério, seríssimo, queremos cobrir algumas despesas que têm sido difíceis com a instabilidade das crises e poder proporcionar mais coisas a Olívia, tanto no treino de habilidades com equipamentos, como com o tratemento medicamentoso (hoje ela toma 3 medicações + CBD). Agradecemos de todo coração e, se sentir um cheirinho de hortelã e um ventinho refrescante passando, lembrem da gente! ;)

Texto escrito por mim, Marília, mãe de Olívia, em meu nome e em nome de Fernando, Lina e Olívia em primeiro de agosto de 2018.