
Olá (:
Eu sou a Amanda, bióloga, doutoranda na UFABC, mãe de pet e com uma doença não muito compatível com a minha idade. Antes de falar sobre a minha doença, eu queria falar um tiquinho sobre mim. Eu fui criada por 2 mulheres incríveis: minha vó e minha mãe. Minha vó me criou trabalhando como doméstica, limpando a casa dos outros, para que eu pudesse estudar, entrar em uma universidade e não precisar passar pelo que ela passou. Já minha mãe, conseguiu terminar a faculdade de letras quando eu já estava na adolescência / início da vida adulta e passar em um concurso público como professora. Mesmo entrando em uma universidade pública para fazer a graduação, eu não conseguia me manter. Durante alguns anos da graduação, eu vendia trufas que minha mãe fazia para conseguir me manter. E assim, eu me formei em ciências biológicas pela unifesp, fui fazer mestrado na ufmg (com bolsa) e iniciei o doutorado na Ufabc em 2020, no meio da pandemia, também com bolsa. Agora, vamos a minha doença…
Em uma bela quarta-feira de julho de 2023, eu senti meu olho pulsar. Sabe quando você fica estressado e sente a pálpebra pulsando? Mais ou menos essa sensação, mas dentro do olho! Eu estava fora do Brasil fazendo parte do meu projeto de doutorado (com bolsa do governo e absolutamente tudo pago, porque se fosse pela minha renda, eu não teria saído de São Paulo. Sair de São Paulo nunca foi uma realidade na minha vida, imagina sair do país!).Eu tive a sensação estranha de que eu estava enxergando menos de um olho que de outro. Liguei no hospital e consegui agendar uma consulta para a semana seguinte. Na sexta, o incomodo se tornou insustentável e eu fui para a emergência, achando que poderia ser só ansiedade (spoiler: não era). Depois de 4h no hospital fazendo exames, os médicos me diagnosticaram com glaucoma. A pressão do meu olho estava em quase 50 mmHg, quando o normal é até 21 mmHg. Marquei consulta com especialista na semana seguinte e fiz alguns exames adicionais. Foi no exame de campo visual que eu descobri que havia perdido em torno de 70% de campo de visão do olho direito. Para salvar os 30% que restava, eu passei por 2 cirurgias simples, em que o médico joga um laser no seu olho e faz um buraquinho na iris para que o fluido tenha por onde escapar e a pressão caia. PORÉM, para o tipo de glaucoma que eu tenho, não foi suficiente. Essas cirurgias foram pagas pela própria universidade que eu estava no exterior, porque eu precisei entrar com pedido de auxílio (sem condições de pagar os valores dos exames, consultas e cirurgias nos EUA, ainda mais em dólar, mesmo com bolsa). Quando minha bolsa acabou, eu voltei para o Brasil. Em uma consulta aqui, minha pressão estava em 32 mmHg, o que a longo prazo, causaria ainda mais perda de visão. A solução? Mais 2 cirurgias para o olho direito! A primeira cirurgia foi feita em novembro para controlar a produção de fluido e estabilizar a pressão (e custou R$10.600,00 - OU todas minhas economias). Na próxima cirurgia (agendada para 28/03), os médicos vão substituir o cristalino por uma lente, criando maior espaço interno e reduzindo a chance da pressão aumentar. Além do alto valor da cirurgia, por ser uma doença progressiva de avanço relativamente rápido por conta do tipo de glaucoma que eu tenho, não daria para esperar pelo SUS, infelizmente. Como todas minhas economias foram para a primeira cirurgia, não sobrou nada para a segunda. E o que acontece se eu não fizer a cirurgia? Bom, a pressão desse olho vai continuar subindo até que eu perca a visão em algum momento.

Esse é o resultado do campo visual do meu olho esquerdo. Esse exame mostra o “quanto” você enxerga. Basicamente, você senta de frente pra uma tela e foca num determinado ponto. Toda vez que você vê um ponto piscando, você aperta um botão.
E esse é meu olhinho direito. Essas áreas pretas indicam que quando um ponto piscava, eu não conseguia perceber, ou seja, eu não enxergo coisas que acontecem nessas áreas em preto.
FAQ da Mandy
(1) Mas seu glaucoma já está em um estágio avançado. Você não percebeu nada antes?
R: Sim e não. Eu não percebi a perda de visão, porque o olho esquerdo não apresenta nenhuma perda, porém, eu tive sintomas que eu JAMAIS teria associado a glaucoma se não fosse o oftalmologista dizer. Eu tinha náuseas e dor de cabeça (que não passava com dipirona 1g), mas eu achava que era gastrite e enxaqueca / ansiedade. Por esses sintomas, eu jamais teria pensado na possibilidade de uma doença oftalmológica.
(2) Mas você usa óculos. Você não faz acompanhamento com oftalmo regularmente?
R: Sim e NUNCA havia medido a pressão do olho. Dado que eu não tenho histórico de glaucoma na família e que eu sou xovem, acredito que isso levava os oftalmos a não realizarem esse exame.
(3) O que é o glaucoma? Qual glaucoma você tem? Como funciona?
R: Nosso olho tem um “ralo” para escoar todo fluido que é produzido. No caso do glaucoma, esse “ralo” entope e o sistema de drenagem é comprometido, levando ao aumento da pressão ocular. No meu caso, eu tenho o tipo menos comum, que é o glaucoma de ângulo fechado, em que o sistema de drenagem “entope” rapidamente, levando a pressões altíssimas e perda de visão em pouquíssimo tempo. No meu caso, esse “entupimento” está sendo causado por uns cistos que estão “empurrando” meu olho para frente e tampando o “ralo”. Os cistos não são removíveis e só me resta esperar que eles não se desenvolvam mais!