Guilherme Alves de Oliveira, é uma criança de 13 anos ,ele tem síndrome de Dravet - uma patologia rara neurológica que tem como principal característica (epilepsia grave de difícil controle). Guilherme vem lutando contra esta doença desde a sua primeira manifestação AOS 7 meses de vida, além da síndrome de Dravet, Guilherme também tem autismo nível de suporte III .Quando Guilherme tinha quatro anos de idade Guilherme sofreu mal convulsivo ficando por quase 3 meses em estado muito grave na UTI ,quando recebeu alta Guilherme ficou com muita sequelas perca da fala , cognitivo e todo o seu controle motor. Desde então Guilherme vem fazendo uma reabilitação para recuperar tudo o que perdeu , atualmente Guilherme é não verbal porém já consegue andar sem apoio, e com ajuda das terapias intensivas e todo conjunto de medicamentos teve uma grande melhora no seu cognitivo e no seu desenvolvimento. Guilherme é implantado com o estimulador de nervo vago (vns), faz uso de canabidiol e estiripentol (Diacomid) que é um medicamento desenvolvido exclusivamente para síndrome de dravet. Guilherme passou por uma internação na UTI recentemente teve pneumonia ,infecção generalizada que evoluiu para uma apendicite ,foi um quadro bem grave porém graças a Deus Guilherme já está estabilizado em casa, passou uma cirurgia e retirou o apêndice, e se recuperou da infecção generalizada, ele segue em tratamento de investigação do HB baixo fazendo exames periódicamente com hematologista . Continuamos precisando da ajuda e do apoio de todos os amigos para adquirir o medicamento de Diacomid ,pois temos a tutela de emergência desde 4 de fevereiro de 2025 ,e o ministério da Saúde (União )órgão responsável pelo fornecimento deste medicamento, não forneceu desde a data em que ganhamos a tutela de emergência. Visto que este medicamento está ajudando a controlar as convulsões diárias que Guilherme sofre ,não podemos deixar que fique sem uso. Por este motivo, estamos fazendo esta vaquinha para solicitar apoio a todos para conseguirmos manter o medicamento de Diacomid do Guilherme até que o ministério da saúde a união compra com a tutela de emergência e forneça o medicamento para o Guilherme.Este medicamento tem o custo de quase 8 mil reais, fora da realidade da nossa família.
