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Vakinha de
Roberta Viana de Figueiredo
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Os Cornelinhos precisam participar do Congresso!

ID da vaquinha: 149369

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Objetivo
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Cornelia de Lange é uma Síndrome Rara que não tem cura, mas se a criança for tratada adequadamente pode ter uma excelente qualidade de vida. Informação, no nosso caso, Salva Vidas! Por isso, o nosso objetivo é levar o maior número possível de famílias com portadores da síndrome ao Congresso Internacional!

Criada em
30/05/2017
Encerra em
15/07/2017

Nesse ano teremos pela primeira vez no Brasil o Congresso Internacional da Síndrome Cornelia de Lange! O diferencial do nosso Congresso é que existe uma parte (2 dias inteiros) inteiramente voltada para as famílias, com palestras de vários médicos especialistas internacionais e com consultas individuais para cada criança.  Por ser uma Síndrome Rara, em geral os nossos médicos não têm conhecimento e a família passa a ter um papel importantíssimo na orientação dos médicos de seus filhos acerca do protocolo de tratamentos e exames que terão que ser seguidos para que as crianças vivam com qualidade de vida!

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Roberta Viana de Figueiredo alterou o título da vaquinha em 30 de Maio de 2017:

Os Cornelinhos precisam participar do Congresso!

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