Meu nome é AMY LEE. Sou irmã gêmea do Chris Sebastian e nascemos em 04/abr/2019. Meu irmão é saudável, mas eu nasci com a saúde mais frágil, necessitando de tratamentos especiais para crescer forte e feliz.
Sou portadora de uma síndrome rara chamada Velocardiofacial, ou síndrome de DiGeorge. Ela é causada pela perda de um segmento do cromossomo 22, ou seja, por faltar uma parte importante da informação genética no meu DNA. Melhor dizendo, nasci com má formação no coração e na fenda palatina.
A cirurgia cardíaca para acabar com a comunicação intraventricular JÁ FOI REALIZADA em 24/set/2020 e CORREU TUDO BEM (atualizado em 26/set/2020).
No céu da boca eu tinha uma grande abertura no palato (céu da boca). Esta outra de reconstrução palatina FOI REALIZADA em 19/mai/2022 e, novamente, os resultados foram satisfatórios.
Entrei na fase de ACOMPANHAMENTO MÉDICO + EXAMES PERIÓDICOS, além de dieta especial (leite hipercalórico). Preciso ainda de apoio multidisciplinar: FONOAUDIÓLOGO, nutricionista , fisioterapeuta e TERAPEUTA Ocupacional. Tudo isso tem um CUSTO MUITO ELEVADO.
Continuo CONTANDO COM SUA AJUDA. Ainda tenho uma longa jornada a trilhar, mas sei que este tratamento vai me ser muito bom para mim. Que o Papai do Céu abençoe a todos nós! Muito obrigada.