Nosso raro Bryan Henrique- portador de cistinose

Oi, tudo bem ? Me chamo Bryan Henrique tenho 1 aninho  e sou portador de uma doença chamada Cistinose.

Cistinose é uma doença genética rara (dentre 200mil nascidos um pode apresentar a doenca, que no caso, fui eu!!) caracterizada pela acumulação do aminoácido cistina no organismo, ocasionando lesões em vários órgãos. Em mim também causou uma disfunção renal que faz eu perder muitos eletrólitos/sais minerais e água, meu xixi chega a 2L por dia 😦!! Atualmente faço todo meu acompanhamento médico no SUS, porém, assim como muitos portadores de doenças raras, necessito de uma medicação contínua (Cisteamina) que não é disponível no serviço público, sendo a única forma de obtê-la é via judicial, e isso leva algum tempo, até mesmo anos pra conseguir. Até lá, preciso repor pela gastrostomia todos os meus eletrólitos que perco pela urina através de medicações manipuladas (citrato de potássio, cloreto de potássio, fosfato tricalcico e bicarbonato de sódio) totalizando um gasto  aproximado de mil reais por mês sem contar as fraldas,  coisas que algumas que o SUS não fornece ! Por conta disso, minha família criou essa página para contar minha história e assim sensibilizar bons corações a me ajudar nessa árdua jornada, sou pequenininho mas sou muito forte! Desde já agradeço e que Deus abençoe sua vida! ❤️🙏

número do PIX:12996314713 celular da mãe