Ajude a Malu a lutar pela sua vida!

Oi pessoal! Meu nome é Maria Luiza, tenho 8 anos e sou portadora de fibrose cística (FC). A FC é uma doença genética, progressiva e sem cura, que acomete vários órgãos. Hoje em dia, meu organismo precisa de ajuda o tempo todo pra funcionar:- Consigo me alimentar e ganhar peso através de um buraquinho na minha barriga chamado gastrostomia, por onde eu recebo suplementos, vitaminas, enzimas pancreáticas e outros remédios. Há muitos anos eu não como pela boca, pois diferente de outras crianças, não sinto prazer em comer. - Consigo respirar com ajuda de aparelhos que fornecem oxigênio o tempo todo e um ventilador mecânico chamado Bipap, que ajuda a fazer com que o ar chegue em todo meu pulmão quando consigo fazer isso sozinha.- Para tentar reduzir um pouco a secreção que produzo o tempo todo por causa da FC e minimizar as infecções respiratórias, eu faço 6 nebulizações por dia, além de fisioterapia respiratória e uso contínuo de antibióticos para tentar me manter em casa e não precisar internar com tanta frequência. E essa é minha vida há 8 anos. Eu nunca consegui frequentar a escola por conta das internações, das medicações e do cansaço pra respirar. E até 2022, eu já estava com toda a ajuda que a medicina poderia me fornecer, apenas um transplante de pulmão poderia me garantir um pouco mais de tempo. Foi então que eu fiquei muito grave em uma internação que durou mais de 2 meses. Através de campanha na internet e televisão, conseguimos a judicializaçao de um remédio novo que me ajudou a sobreviver a um quadro grave com quase 100% de letalidade e que me manteve estável, sem internar por alguns meses (Orkambi). Porém, em julho de 2023, a justiça suspendeu o fornecimento desse remédio alegando ser de alto custo e pediu para arquivar o processo. Agora corro risco de vida, pois tenho apenas mais 1 mês de medicação e caso seja interrompida subitamente, posso piorar muito e até não aguentar. Por isso, faço essa arrecadação na tentativa de comprar o único  remédio que pode me ajudar: o TRIXACAR. Ele é o modulador GENÉRICO mais moderno para FC e não está disponível no Brasil para compra, apenas por judicializaçao com a mesma formulação em outro nome comercial (TRIKAFTA). Esse remédio é capaz de não só me manter estável, mas reverter a doença, me possibilitando até mesmo um dia pode sair do oxigênio e ter uma vida menos difícil. No último ano, perdi 4 amigos para a FC: duas amigas não conseguiram o remédio a tempo e um amigo faleceu por ter ficado alguns dias sem o mesmo remédio que o meu. E agora a justiça colocou um preço em minha vida e o julgou muito caro para pagar. Preciso da ajuda de vocês para  conseguir arrecadar 120 mil reais para garantir 6 meses de medicação e conseguir lutar por minha vida. Por favor, me deem a chance de viver!

Você pode ajuda também pela chave pix email: Famíliabecalli330@gmail.com

Mayara de Souza becalli

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