Noah Borboleta 🦋

Eu sou o Robson e o da minha esposa é Priscylla. Somos pais do Noah.

Ao nascer nosso bebê foi diagnosticado com epidermólise bolhosa, também conhecida como bebê borboleta.

Epidermólise bolhosa é o nome que se dá a um grupo de doença não contagiosa de pele, de caráter genético e hereditário. A principal caráctistica da forma congênita é o aparecimento de bolhas , especialmente nas áreas de maior atrito. Lesões profundas podem produzir cicatrizes semelhantes às de queimaduras.

Infelizmente o grupo do nosso bebê é o tipo mais grave, onde surgem também bolhas internas.

Na medicina ainda não se conhece a cura e o tratamento deve ser multidisciplinar, contínuo e voltar-se para o alivio da dor e para evitar o agravamento das lesões e desnutrição.

Mesmo com tudo isso ele é uma criança muito feliz e essa força contagia à todos ao seu redor.

Os curativos e remédios são muito caros e serão sempre necessários e indispensáveis.

Eu e minha esposa agradecemos à todos pela ajuda de cada um.

Sem dúvidas o nosso pequeno milagre será bem mais feliz!!!