Ajude Nicolas Rafael

MINHA HISTÓRIA 

Oi amiguinhos, sou o Nicolas Rafael e nasci no dia 01 de Maio de 2018. Hoje, com dois anos e seis meses de idade tenho paralisia cerebral, má formações no cérebro bem complexas, epilepsia de difícil controle alterações endócrinas má formação na genitália e microcefalia. Em virtude de tudo isso, apresento um desenvolvimento bem limitado, não sento, não ando, não falo, e agora estou começando a ter controle da minha cervical, tomo três anti-convulsivantes, faço terapias como fonoterapia, terapia ocupacional, fisioterapia método bobath, cuevas nível 1,  também realizo os atendimentos na APAE. 

Há aproximadamente três meses foi realizado a minha reanálise dos exames genéticos, nesse exame, detectaram uma alteração genética do gene LSS, o que determina uma possível síndrome chamada Alopecia deficiência intelectual tipo 4, porém essa variante ainda é de significado incerto, pois só existem alguns casos estudados na Europa, e até o momento não tivemos conhecimento de nenhum caso estudado no Brasil. Portanto, posso ser o primeiro a ser diagnosticado com essa Variante.

Além das terapias, também tenho uma rotina de exames clínicos e acompanhamento com várias especialidades como neurologista, cardiologista, oftalmologista, endocrinologista, cirurgião geral, urologista, ortopedista, nutricionista, pediatria, dentre outras.

Minha família fala que sou o milagre deles, pois luto contra diagnósticos médicos ruins desde que estava no ventre de minha mãe, e falam também que surpreendo eles a cada conquista, pois já passei por vários internamentos, cinco deles na UTI, e em cada um sai ainda mais fortalecido, mostrando que minha maior característica é a força e vontade de viver.

Possuo também uma alteração endócrina que faz com que o ganho de peso seja muito baixo, por isso, minha alimentação precisa ser rica em gordura, necessitando de uma fórmula especial. Além da alimentação, dependo de cuidados a todo tempo, como banho, estimulação, higiene... enfim, a minha rotina acaba sendo bem exaustiva, porém a recompensa pra minha família vem a cada sorriso ou evolução minha. Para pais de crianças especiais, o pouco se torna muito, por isso minha família valoriza tudo o que eu ofereço a eles diariamente.

Infelizmente amiguinhos, parte do meu tratamento é feio com recursos próprios, o que torna os gastos mensais elevados para meus papais.  

PROGRESSO:

Uma coisa os médicos estavam certos: a capacidade de desenvolver e se superar dos bebês até 2 anos de idade é surpreendente e mais ainda, a neuroplasticidade do cérebro permite que  traga esperanças de que vou poder ANDAR, FALAR, SE ALIMENTAR, CORRER, BRINCAR E TRAZER MAIS FELICIDADE AINDA PARA A VIDA DE TODOS QUE ME CERCAM!!!

É  por isso que estou aqui, para pedir que você contribua com os meus tratamentos que podem ajudar no meu desenvolvimento. Além disso, a busca não para. 

✅Com a ajuda de todos,  Meus papais  já me levaram 2 vezes a São Paulo fazer o REAC, de tecnologia italiana, moderno e de alto custo que usa a Neuromodulação por emissão de onda radio elétrica assimétrica cujo o mecanismo de ação é a recuperação da polaridade celular.

✅ Outro tratamento que iniciei semanalmente é a osteopatia pediátrica, e também a  fisioterapiaRTA  que me trouxe melhor postura, rígidez de membros e outros fatores.

✅ Uso também vários remédios manipulados, 2 alopáticos que não são cobertos pelo SUS e nem pelo plano.

✅ Um dos tratamentos imprescindível para vida do Nicolas Rafael hoje é realizado em Curitiba, na clínica Neurobrain, o protocolo realizado está Trazendo qualidade de vida ao Nicolas, melhora no sono, choro e irritabilidade, intestino, gástrico, aumento de peso dentre outras.

✅ Meus papais tem muitos planos para mim, e muita esperança também! Iremos passar por uma consulta médica com o endocrinologista pediátrico, que por sua vez poderá indicar um  tratamento com hormônio GH, tratamento de alto custo com acompanhamento de endócrino pediatra de Chapecó que promete ajudar na parte motora e cognitiva.  

necessito de pessoas que se solidarizem com a minha história de vida, pois sou um anjo, como assim me chama, e todo dia mostro que quero viver e espera pela ajuda de todos que me cercam.

Você pode contribuir com quanto puder!

Imagina que alegria pensar que você pode ajudar na recuperação de uma criança linda e que hoje ele esta sorrindo graças a sua ajuda?!?!

Terei o maior prazer em divulgar cada etapa do meu processo, e mais ainda, CADA VITÓRIA. Eu e minha família não vamos aceitar o meu diagnóstico como destino! Queremos mudar a minha história de vida!!!

Nosso Instagram é: Ka_bss

Este é o exército do Nicolas!

Essa vakinha é gerenciada por Joce Simonetto, e quem sou eu? 

Sou a pessoa que acompanha todos os dias as lutas e vitórias dessa família, a qual sente orgulho de cada evolução e tem o maior amor por todos eles. Vou lutar e estar ao lado junto com o nosso pequeno anjo, todo o amor do mundo a você NICOLAS RAFAEL!