CIRURGIA PARA REMOVER TUMOR DE MAIS DE 30KG

VAKINHA PARA TRAZER UM MÉDICO AMERICANO ATÉ O BRASIL ESPECIALISTA EM NEUROFIBROMATOSE, E REALIZAR UMA CIRURGIA COM RETIRADAS MAIORES DO TUMOR

Oi eu sou a Karina Rodini, moro em Curitiba-Pr tenho 31 anos fui diagnosticada com NEUROFIBROMATOSE DO TIPO 1,  com 1 ano de idade.

Uma doença rara  sem cura.

Essa doença iniciou com  manchas café com leite espalhadas pelo corpo, e com o passar dos anos principalmente na fase da adolescência(por volta dos 14 anos),começou a aumentar de forma desproporcional as manchas,  e os tumores começaram a desenvolver.

Devido ao peso dos tumores, estou com problemas de coluna (escoliose grave) e perdendo força ao caminhar.

iniciei em Agosto/2019 um tratamento com quimioterapia(Mekinist) serve para  inibir  o crescimento, e diminuir o peso da perna e proporcionar uma qualidade de vida melhor, esse tratamento é continuo. 

Já passei por 10 cirurgias, a ultima em outubro de 2020,com uma retirada de 5kg de tumor, os médicos não são especialistas na doença, e fazem a cirurgia para amenizar o peso e aliviar um pouco das dores que tenho.

Devido ao fato de ter que frequentar consultas regularmente, realizar curativos e depender de cuidados constantes minha mãe que é uma grande guerreira teve de abrir mão do seu trabalho para me acompanhar.

Sempre tive muita força de vontade comecei  a trabalhar com 16 anos, terminei meus estudos e sempre fui bem positiva mas com o passar dos anos  essa doença está se tornando cada vez mais difícil e o tumor mais pesado e com isso estou tendo sérias complicações, afetando outras partes do corpo, principalmente a coluna.

Muitos me perguntam o porque de não fazer uma cirurgia e tirar tudo de uma vez.

Então respondo que infelizmente não é possível, pois o local é muito vascularizado e com muitas veias e se torna uma cirurgia de risco pela grande perda de sangue.

Obrigada por chegar ate aqui e ter lido um pouquinho da minha luta, Deus abençoe.

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karina Andressa Rodini