Ajuda para Betânia

Médicos Dizem que tenho Esclerose Lateral Amiotrófica ( "ELA") , do tipo recente (2005) pra cá. Porem  ME NEGARAM laudo Equipes médicas falam que possuo pelo menos 3 problemas, algo complexo, e de dificil diagnostico. O primeiro problema é o padrão pra  "ELA", os demais ainda em pesquisa. Ainda busco conclusão de Laudo Médico. Tenho passado por imensas dificuldades financeiras. Tenho tolerancia a dor porém esforço físico, gera em mim diversas desordens neurológicas. Dizem essa"ELA"  causa danos em dois pontos da coluna, geramente na cervical e lombar, e que os padrões mudam de uma pessoa para outra. Sofro Buling até de médicos,  A tolerância à dor foi classificada em 95% e não nasci com ela, não sabem explicar porque ou como foi adquirida, pois o normal é nascer tolerante a dor, e não existe na ciência estudo nessa área por ser algo bem incomum, meus exames dizem que era pra eu estar sem movimentos, e já não fazer praticamente nada, por outro lado embora eu tenha uma redução na sensação da dor, os efeitos dela pode ser sentidos por mim em forma de diarreia constante ou pausada, enrijecimento do corpo, dormência,  convulsões leves seguidas, dor de cabeça  constante, risco de queda ao ficar em pé, já dependo de ter uma pessoa guiando a cadeira, dificuldade pra dormir, esforço físico = reações neurológicas,  tremor na cabeça associada a desordem neurológica, o esforço físico associado ao cansaço piora consideravelmente o quadro,  a fala também é afetada, outras vezes sem raciocinar nada, parece um quadro em branco, rouquidão do nada, Nem sempre é possível levantar o braço. A cadeira foi a melhor solução médica por conta do desequilíbrio e da desordem neurológica. Em 2016 meu exame de ressonância apresentou algo chamado " Cauda Equina", para neurologista especialista em medicina da coluna, o quadro está dentro do padrão. Por falta dos Laudos com CID específico, tive o primeiro pedido de pensão negado junto ao Decipex,TIVE uma crise bem na frente da equipe de perícia do Decipex.  Possuo quadro médico NÃO conclusivo desde 2015. Se você puder ajudar, toda e qualquer ajuda é bem vinda, desde que seja de coração. ❤️❤️❤️❤️