Necessidades da Alis com Síndrome de Wolf Hirschhorn

“O nome foi baseado em uma personagem de videogames dos anos 80, da saga Phantasy Star, do Master System. A Alis Landale do jogo é uma guerreira, e a nossa Alis de Oliveira também tem se mostrado uma!”

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Síndrome de Wolf Hirschhorn

A síndrome de Wolf-Hirschhorn é uma condição genética rara que afeta o desenvolvimento do corpo devido a uma deleção ou perda de material genético no cromossomo 4. Características faciais distintas, como testa alta e estreita, olhos separados, nariz pequeno e anomalias cardíacas, glândulas paratireoides ausentes e problemas com as células T que causam infecções recorrentes, são comuns em pessoas com essa síndrome. Além disso, podem ocorrer problemas no coração, no sistema imunológico e nas glândulas endócrinas, atrasos no desenvolvimento motor e cognitivo, problemas de fala e alimentação, convulsões e nas habilidades de aprendizado.

“Em meio aos desafios que a vida nos apresenta, nossa filha é uma verdadeira inspiração de bravura e superação. Ela nos ensina diariamente o verdadeiro significado da resiliência e do amor incondicional. Com determinação incansável, ela supera obstáculos, iluminando nossos corações com sua força e sorriso radiante.”

Queremos garantir o suprimento contínuo de insumos e dieta, assim como adquirir outros materiais que ela necessita no dia-a-dia, eventuais emergências e tratamento direcionado. Nossa Alis ficará conosco por menos tempo do que qualquer família deseja, então a qualidade de vida dela é o mais importante. Faremos cada segundo contar.

Nossa filha precisa de cuidados constantes, basicamente de duas em duas horas, então a família está precisando adquirir materiais, insumos, equipamentos e descartáveis que facilitem esses cuidados.

Pode parecer pouca coisa, mas durante a vida dela toda esse acúmulo de funções vai nos sobrecarregar. Para que possamos dar o conforto que ela merece e possamos ser felizes ao lado dela e do nosso outro filho, alguns itens deixam de ser comodidades e passam a ser necessidades. Um exemplo pequeno (mas relevante) seriam seringas menores para que não haja erro durante o ato de ministrar os medicamentos dela de madrugada, ou uma bomba de infusão para a dieta, para que possamos tentar dormir junto com ela durante o tempo que ela está se alimentando via gastrostomia.

Os exemplos acima são só dois. Temos uma lista de dezenas que facilitariam o dia e melhorariam a qualidade de vida da Alis.

O tratamento para a síndrome de Wolf-Hirschhorn é individualizado, visando tratar os sintomas específicos apresentados por cada pessoa afetada. Isso envolve uma abordagem multidisciplinar, acompanhamento médico especializado regular e terapias adequadas e direcionadas para maximizar o desenvolvimento e a qualidade de vida.

A Síndrome Não Possui Tratamento Definitivo Atualmente.

Junte-se a nós nessa jornada de esperança e faça parte da transformação em sua vida. Sua contribuição é um gesto de amor que ajudará a construir um futuro brilhante para ela.