Tratamento da Ester/ Mudança de país

Nossa filha mais velha, Ester, hoje com 2 anos e meio, foi diagnosticada aos 8 meses com uma doença rara, chamada Esclerose Tuberosa. Desde então, temos feito de tudo para dar a ela o melhor tratamento possível: estudos, consultas e exames médicos, consultorias com médicos americanos, além da incrível experiência na Conferência Mundial de Esclerose Tuberosa que ocorreu em Dallas (Texas) em julho/2018. Há 1 ano começamos a considerar a hipótese de nos mudar para os EUA, em busca de um tratamento e acompanhamento mais adequado para nossa filha. Por se tratar de uma decisão muito difícil, pesquisamos bastante, conversamos com advogados, amigos e conhecidos que moram nos EUA e falamos com outras famílias que possuem pessoas com a mesma doença. Ao final de tudo isso, concluímos que a melhor opção é realmente nos mudar para os EUA. Naquele país, há cerca de 20 centros especializados na Esclerose Tuberosa, além de diversas pesquisas clínicas em curso. Os neurocirurgiões desses centros possuem excelente expertise em um procedimento cirúrgico chamado: ressecção de túberes corticais. Atualmente, Ester possui 2 desses túberes e pode se beneficiar dessa cirurgia no futuro próximo.

Dado esse contexto de custos elevados, poucos recursos próprios e um futuro um tanto imprevisível, decidimos fazer essa vaquinha para ajuda de custo. O objetivo é dar entrada no processo de imigração o quanto antes, mas para isso temos que quitar todos os custos de honorários e taxas do governo americano. Desde já, agradeço o carinho de cada um em nos ajudar com orações, compartilhamentos dessa campanha e com doações! ❤❤❤

Our oldest daughter Ester, 2 years and a half, was diagnosed with Tuberous Sclerosis Complex (TSC) when she was 8 months old. Ever since, we are managing to deliver her the best possible treatment options: self-study, medical visits and exams and the outstanding experience of taking part on TSC World Conference held in Dallas (Texas) in July/2018. During the last year, we started to consider the hypothesis to move to USA in search for a proper treatment and long-term management for our daughter. Giving that this is a very hard decision we made many researches, talked to many immigrant lawyers, friends and colleagues that live in USA and other families that also have TSC warriors. As a result of everything we concluded that moving to USA is in fact the best decision to make. There are in America about 20 TSC clinics and many experts. So far, Ester have 2 cortical tubers and she may be a candidate for tuber resection surgery in a near future. We were advised by some Brazilian physicians not to try such a surgery here in Brazil.

 We have been talking to different law offices to define the best immigration process for our situation. This first step will cost us US$30.000 summing advocative hours and government fees and taxes. Considering the exchange rate to Brazilian currency this value must be multiplied by 3,8. Giving this scenario of high cost, few financial resources and an unpredictable future, we have decided to start this fund raising campaign. The main goal is to submit the immigration process as soon as possible but to get there we must pay all advocative hours and the American government fees and taxes.  We would like to thank all of you in advance for the kindness to help us with prays, sharing this campaign and donations! ❤❤❤