Movimento #GoPowerJu

Uma carioca, que morou em Anápolis -GO por 18 anos e agora por ordens médicas, inicia uma nova jornada em busca de qualidade de vida e estabilidade do seu quadro clinico no Espírito Santo, Brasil.

Desde pequena os pais notavam que  a Jú era uma bebê mais frágil, que sempre se queixava de estar muito cansada aos mínimos esforços ou Sem esforço algum.

 Ela terminou os estudos com muito esforço, dedicação e ajuda dos colegas da faculdade: se formou em Biologia, foi professora por 01 ano e devido a piora progressiva do quadro de fraqueza muscular, teve que desistir da profissão e se dedicar única e exclusivamente a busca por um diagnóstico e seu tratamento.

Passou por diversos diagnósticos e tratamentos errados que lhe causaram grandes sequelas, como: Catarata bilateral, perda da sensibilidade de membros inferiores, cefaleia e alergias a medicamentos.

Após 05 anos de investigações em 05 diferentes hospitais de diversas cidades, inúmeros médicos e especialistas, incontáveis internações, exames e consultas, ela recebeceu um diagnóstico clínico de ser portadora de uma doença mitocondrial, com Síndrome indeterminada por falta de exames disponíveis no Brasil, sua geneticista sugeriu que tentasse entrar num grupo de pesquisas para que pudesse ter a chance de viver com qualidade de vida e também servir de estudo para que encontrem um tratamento ou cura do seu caso e outras pessoas não passem por tudo que ela passou.

Isso só foi possível, com sua doação pra custear todas as despesas de passagens aéreas, estadia, acompanhamentos médicos, exames, medicações,e tudo que se fizer necessário. A 1* fase durou 04 meses e conseguiram encontrar a causa da sua doença: Uma mutaçâo no Gene causador da Sindrome Miastência Congênita e desde então ela segue sendo acompanhada pela equipe de pesquisas de neurologia  disponível no Hospital Memorial Hermann em Houston -TX, local onde elaprecisa retornar em junho para dar seguimento a 2* fase dos estudos junto a equipe médica.

Atualmente ela faz uso de cadeiras de rodas para se locomover a longas distancias, tem perda progressiva da visão, faz uso de ventilação mecânica não invasiva de apoio, alimenta-se via sonda gástrica, além de outros órgãos estarem em processo de fraqueza muscular sem estar sendo devidamente tratada.

Para passar por todo processo, os gastos são altos e integralmente por conta do paciente (salvoalguns exames que são realizados gratuitamente por laboratórios), por isso precisamos da sua doação para manter nossa Jú e desta vez, toda sua família pelo tempo necessário em Houston - TX nesta fase em busca de encontrarem algum tratamento que tenha um efeito benefico em seu organismo! _______________________________________ INGLES VERSION ___________________________________

Brazilian Lady

Since she was a little girl her parents noticed that she was a more fragile baby that always suffered from feeling exhausted, even while she was resting.

With the help of her fellow college students, she worked very hard to achieve her Bachelors degree in Biology. She was a teacher for one year, but due to her muscular symptoms getting progressively worse, she had to leave her teaching profession and search for a correct diagnosis and treatment.

Unfortunately, she has gone through various wrong diagnosis and treatments that have caused several medical consequences, including: bilateral cataract, loss of sensibility in her arms and legs, and migraines and allergies

After 5 years of investigations and five different hospitals in various cities, experiencing several doctors and specialists, multiple hospitalizations, exams and appointments, she was finally diagnosed with a medical disability called Mitochondrial. However, this disease was unknown due to the lack of available exams in Brazil. Her genetic doctor suggested for her to join a research group to find the best treatment or cure for her condition. She agreed to do this not only for herself, but also wanted to find a treatment or cure for other patients who might have the same condition so they won’t have to suffer like she did.

This will all be possible with your donations to help provide financial support for the expenses of the international flights, cost of living expenses, medical appointments and /exams, and continued medications until she is able to complete her research with the Memorial Herman Hospital in Houston-TX. Today , where she is currently located staying in Houstonat and has begun the primary phases of the genetic investigations.

is currently using a wheel chair to travel long distances, has lost her progressive sight, uses non-invasive mechanical ventilation, and is fed through aliments with a feedingood tube. Beyond thatAlso, her other organs are in the process of getting muscularly weaker due to incorrect treatments.

For her to go through this process, the expenses are high and the costs are all on her to provideintegrally hers payments. That is why we need your donations to keep our beautiful Ju as long as needed in Houston-TX until they complete the diagnostic research and she can finally move forward in the next phase of her lifes!