
Mirela Vitória foi diagnosticada com Acondroplasia ( tipo mais comum de Nanismo) aos 7 meses de gestação, sendo confirmado no nascimento em 27/06/2016. A Acondroplasia não é só estatura, tem várias comorbidades.
Em Novembro de 2021 foi registrado pela Anvisa o único medicamento existente para tratamento da Acondroplasia o Voxzogo, em Maio deste ano graças a Deus e ao anjo que ele enviou para nós socorrer ganhamos a liminar para que esse medicamento seja fornecido para a Mirela até que se feche as placas de crescimento ósseo dela.
No dia 09/11 recebemos a primeira remessa desse medicamento de altíssimo custo, e para o armazenamento correto desse medicamento precisamos dessa conservadora de vacinas, no momento esse medicamento está armazenado na minha geladeira de uso pessoal que está exclusivamente para o medicamento, o que não é o ideal pois na minha região nessa época de chuvas todos os dias a energia acaba e esse medicamento não pode sair da temperatura entre 2⁰C e 8⁰C.
No momento graças a Deus somente meu Marido trabalha e não temos condições financeiras de arcar com essa despesa, peço que ajudem minha filha para que não corremos o risco de perder o fornecimento desse medicamento.
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