Miguel Arthur ALD ( Adrenoleucodistrofia)

A adrenoleucodistrofia, também conhecida pelo acrônimo ALD, é uma doença genética rara, incluída no grupo das leucodistrofias, e que tem duas formas, sendo a mais comum a forma ligada ao cromossomo X, sendo uma herança ligada ao sexo de caráter recessivo transmitida por mulheres portadoras e que afeta fundamentalmente homens. O causador é um gene mutante localizado no cromossomo X. Afeta as células brancas do cérebro, bem como o sistema nervoso. Além de alterar o metabolismo.

O filme Lorenzo's Oil ("O óleo de Lorenzo") trata da manifestação da doença e da busca pela cura por parte dos pais de Lorenzo Odone, menino portador de ALD, sendo baseado em uma história real.

Forma mais grave da ALD, desenvolvida por cerca de 35% dos portadores da doença. Manifesta-se no período de 4 a 10 anos de idade.

• Período de sobrevida: de 4 a 10 anos.
• Sintomas: Problemas de percepção; disfunção adrenal; perda da memória, da visão, da audição, da fala; deficiência de movimentos de marcha; demência grave

" Quando você cuida da dor de alguém, Deus cuida da sua dor"

Atualização 12/setembro/2021: Miguel Arthur hoje se encontra um menino acamado portador de traqueostomia e gtt depende unicamente de um respirador, toma várias medicações hoje, ele tem 8 aninhos tem complicações por conta da doença, hoje venho pedir ajuda porque ele está precisando fazer um botox nas glândulas, está salivando muito, por conta dessa quantidade salivais tá broncoaspirando saindo pelo nariz e muita muita pela boca, toma várias medicações para diminuir  mas não tá adiantando, foi avaliado por uma fisiatra que falou sobre o botox um meio de tentar amenizar essa salivação fazendo essa aplicação nas glândulas, preciso ter custo para pagar a deslocação da médica e consulta e ainda será feita a compra da medicação para aplicação. 

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