Medicação Spinraza

Luan Pietrosofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1. Ele tem dificuldade de mexe os braços, pescoço, pernas e até mesmo tem dificuldade de deglutir e respirar. Nesses 8 meses de vida, a doença já o afetou muito.  A notícia BOA, que encheu nossos corações de esperança, é que foi descoberto um medicamento chamado SPINRAZA que faz com que a doença se estabilize!!!!!!  Existe um caso de uma criança que faz o uso do tratamento com SPINRAZA e já se alimenta pela boquinha, consegue movimentar seus braços e pernas e já respira sozinha!!! O problema é que  Esse tratamento custará 364.565,98  mil reais para cada dose, somando um valor de  2.187,395,88.Vamos tentar pelo SUS e vamos tentar pelo nosso convênio. O que pode demorar muito por causa de toda burocracia e trâmites. Mas a única forma que podemo s  conseguir de verdade é com ajuda de todos. Luan Pietro não pode esperar , ele precisa desse medicamento para sobreviver e não ter maiores complicações!