Medicação Salva Vidas!

Sei que existem pessoas que estão precisando tanto quanto eu. Mas infelizmente, eu não posso esperar, minha vida não pode esperar. Eu tenho uma doença Autoimune Rara com um quadro bem evoluído. Atualmente, faço uso de vários medicamentos que não tem cobertura pelo SUS, e que sem ajuda de familiares seria impossível a manutenção dessas medicações, mas não se trata somente destas medicações. Preciso fazer uma de uma  Medicação de Alto Custo, visto que tentativas anteriores foram sem sucesso. Como última tentativa de tratamento, ou seja, a última carta da manga, além das medicações corriqueiras que tem um gasto médio de 2 mil reais, comecei por  a fazer infusão (quimioterapia) com uma medicação chamada Mabthera. Eu fiquei horrível por 45 dias, mal conseguia comer, o cheiro de tudo me incomodava, muita ânsia e mal estar, mas a pois deste período, minha vida mudou, eu me sentia bem, as dores diminuíram uns 60%, e garanto, qualquer 1% a menos faz muito diferença. Eu comecei a me sentir mais EU novamente, passei a ter esperança de que eu poderia sim ter uma vida "normal". Infelizmente, o sonho e a esperança estão sendo arrancados de mim ao longo dos últimos 3 anos. Cortaram o Mabtera da farmácia de Auto Custo. Quanto solicito, só vem uma medicação BIOSSIMILAR, não é nem Genérico, é Similar, e eu tenho usado está medicação Biossimilar sem sucesso. Só tenho piorado cada dia mais e mais. Eu peço ajuda através  das ouvidorias do meu Estado, ouvidoria do SUS durante todo este período, e continuo sempre sem solução. Agora, procurei a Defensoria Pública e estou aguardo retorno deles. O problema é que Esta Doença (Esclerodermia com sobre posição de AR) que está em mim tem uma Expectativa de Vida de 10 anos, já foram 5 anos desde a descoberta. Não consigo suprir nem mesmo as medicações mensais, quem dirá uma medicação de 114 mil por ano. Dizem, que pacientes com doenças Autoimunes precisam de paz, tranquilidade, espairecer a mente e o corpo. Então, eu pergunto: Como? Se o que recebo de Auxílio Doença não dá literalmente pras minhas necessidades básicas, pra manutenção/tratamento da doença. Eu sou muito grata a Deus por ter o Auxílio Doença, mas preciso de muito mais pra me manter VIVA. E não estou falando de luxo não gente, estou falando de conseguir subir e descer as escadas de onde moro, de conseguir dormir bem pelo menos uma noite na vida sem sentir tanta dor. Sem sentir vontade de cortar as próprias pernas de tanta dor, de sentar no chão novamente sem medo de não conseguir levantar, de usar o vaso sanitário sem medo de que seu joelho aguente levantar sem sair do lugar pq quem já teve seu joelho fora do lugar sabe do que estou falando. Tudo que peço é um pouco mais de dignidade pra minha vida. Eu estou a 5 anos lutando "sozinha" porque vejo o quanto tem pessoas em situações muito mais vulneráveis que eu, mas como disse no começo, eu estou ficando sem Tempo. Meu relógio está girando muito mais rápido do que o relógio de vocês.Então, peço a quem puder, que colaborem com Doações, Orações pela minha Vida! Sim, pela minha Vida, pois eu preciso desta medicação Mabthera Original com Urgência!!! Obrigada a todos que puderem colaborar! Gratidão!!!