Medicação pro Gabriel

Uma das piores notícias que uma mãe pode receber é a que seu filho sofre de uma doença rara, progressiva e sem cura.

Recebi essa notícia quando Gabriel tinha 7 anos e os sintomas já tinham começado a aparecer, como lábios sem cor, cansaço e falta de ar para brincar com amigos na escola ou até mesmo caminhar, o que inicialmente, eu pensei ser apenas preguiça de criança.

Aos 8 anos, após uma bateria de exames, incluindo até cateterismo e alguns meses onde ele ficou afastado de qualquer esforço físico, o diagnóstico foi confirmado e Gabriel começou com duas medicações de uso contínuo.

O diagnóstico foi de HIPERTENSÃO ARTERIAL PULMONAR, HAP,  também referida como pressão arterial alta dos pulmões, que é uma doença rara, progressiva e potencialmente fatal, caracterizada pelo aumento na Pressão Arterial Pulmonar (PAP) e aumento na Resistência Vascular Pulmonar (RVP).

Gabriel é portador de HAP sem uma causa definida, a HAP idiopática, ou seja, não sabemos o porquê dele ter desenvolvido esta doença.

Os sintomas de HAP geralmente não se tornam aparentes até que a doença pulmonar esteja avançada. Pacientes com HAP apresentam fadiga, dificuldade respiratória progressiva ao esforço, e , em fases mais avançadas da doença, dor torácica, vertigem e tontura ao esforço e síncope evidente.

A HAP geralmente não é diagnosticada imediatamente porque os seus sinais e sintomas são semelhantes aos de outras condições que afetam o coração e os pulmões, como a asma ou a doença cardíaca coronariana. O tempo do início dos sintomas ao diagnóstico é de aproximadamente dois anos. 

Apesar de não haver cura para a doença, há medicações para que o avanço da mesma seja mais lento e que o paciente consiga ter uma vida até quase normal, dependendo do nível e da resposta às medicações.

Durante três anos, Gabriel manteve-se estável, porém ano passado, já aos 11 anos, as medicações usadas já não estavam fazendo o efeito desejado.

Gabriel passou , novamente, por um cateterismo e outros exames e , assim, foi confirmada a necessidade de se associar outra medicação de alto custo. O coração começou a aumentar mais no lado direito e precisamos parar com o avanço dessa dilatação.

Sem medicação, a doença avança e leva à falência do coração e do pulmão.

Após análise criteriosa dos exames e relatórios médicos, as duas medicações, incluídas num protocolo para tratamento da hap, foram liberadas pela Riofarmes, famácia de distribuição de medicamentos de alto custo no estado do Rio de Janeiro, porém só recebemos a medicação BOSENTANA 62,5 mg no primeiro mês.

Agora, em abril, Gabriel passou a ser mais uma vítima da roubalheira e corrupção em nosso país, e sua medicação não foi entregue e nem há previsão de regularização de seu estoque, tendo seu direito constitucional à saúde negado! Tendo seus direitos de infância também negados! 

Precisamos garantir que Gabriel continue seu tratamento sem interrupção, fato que pode agravar sua condição clínica, rapidamente.

Já buscamos a justiça, porém não temos tempo de aguardar, pois sua medicação termina em menos de uma semana, prazo insuficiente para que a situação se resolva.

Contamos com a colaboração de amigos, conhecidos e todos os que puderem ajudar Gabriel e se manter estável sem o avanço dessa enfermidade. Cada caixa custa, no mínimo, 1200,00 e atingindo a meta, ficaremos tranquilos aguardando que tudo se resolva.

Obrigada,

   Patricia e família.