Medicação para tratamento da Ame Tipo 1 "zolgensma"

Gente, a paz de Cristo para todos.como bem sabem o intuito do Instagram (@mariaalicends) da minha filha foi exatamente  para eu poder passar uma experiência e algo que eu e minha filha vivemos para mães de primeira viagem e até pessoas que se interessem pela a história da Maria Alice.Ela tem uma doença rara chamada atrofia muscular espinhal,e ela tem o tipo 1 que é o mais grave da doença,e a expectativa de vida que não consigam chegar aos dois anos de idade,mas eu também creio em um Deus que tudo pode.Por conta da fraqueza muscular minha filha está teve dificuldade para respirar sem aparelhos,precisou de fazer uma cirurgia para colocar traqueostomia(para respirar melhor) e Sonda de gastrotomia(GTT)(para se alimentar por Sonda) e mesmo assim ainda se encontra ultilizando aparelhos,a questão motora da minha filha precisa urgente de fisioterapia e ajuda da medicação para o desenvolvimentoe melhora dela,essa medicação é o "Zolgensma é o remédio, usado para tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I, é considerado o mais caro do mundo: custa cerca de R$ 6 milhões" E minha filha precisa para que ela consiga ter uma vida o mais normal possível, e eu peço a ajuda de vocês,compartilhem muito!Façam orações por que sempre é bem vinda,só de desejar o bem para minha filha vocês já estão fazendo muito.