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Saúde / Tratamentos
Medicação Lorena
ID: 4629177
Taboão da Serra / São Paulo
Medicação Lorena
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Quem ajudou
Vaquinha criada em: 04/04/2024

Sou Jéssica, mãe da Lorena e hoje estou aqui de coração aberto, dessa vez bem cansada de lutar contra o "sistema" !!!

Venho pedir a sua ajuda nesta campanha focada na compra do canabidiol para Lorena, proporcionando assim qualidade de vida a ela.Este medicamento é de extrema importância para que a Lo não sofra crises de convulsão!

Lorena e eu realmente precisamos dessa ajuda, e qualquer valor será bem-vindo. Já tentamos outros fabricantes de canabidiol / CBD e produtos similares. No entanto, ao longo desses 13 anos, a Lorena não conseguiu passar 24 horas com as crises controladas em 100%. Foram várias internações, em alguns momentos ela chegou a ser entubada.

O tratamento com o canabidiol Gold (prescrição médica na foto) importado da HempMeds é ministrado em combinação com outros fármacos, foi INTERROMPIDO pela Secretaria da Saúde do Município de Taboão da Serra. Lorena faz uso dessa medicação desde  julho/2023, em dez/2023 recebemos o primeiro lote da medicação através da liminar deferida em juízo. Nossa próxima entrega deveria ter ocorrido em 11/03, porém a liminar não foi cumprida.

Os tramites judicias estão sendo tratados por nosso advogado, mas ainda não existe um prazo para compra ou entrega da medicação. Caso tenham curiosidade sobre os  detalhes fico a disposição para esclarecer, porém como se trata de um processo que corre em segredo de justiça e como estamos tratando de uma menor, não vou colocar dados processuais aqui.

 

Prescrição médica 

 

A Lorena precisa de pelo menos 6 gramas por dia (prescrição atualizada acima). Cada tubo dessa medicação contém 10 gramas, o que significa que ela precisa de pelo menos 18 tubos por mês o custo médio de cada tubo é de R$800,00.Existe a possibilidade de realizar a compra diretamente com o fabricante. 

 

 

 

Conhecendo um pouco sobre a história da Lorena: Ela tem 13 anos, é uma criança com um grande potencial. Ela é doce, alegre e possui uma pureza incrível. Você pode acompanhar nossos momentos especiais em minhas redes sociais. Por questões de segurança, não tenho costume de deixar meu perfil aberto, mas por lá compartilho algumas coisas da nossa jornada (jess_andrad), compartilho nossa jornada. 

Minha princesa luta contra a epilepsia desde bebê. As crises mais fortes começaram quando ela tinha 1 ano e 11 meses. No entanto, lembro-me das crises de ausência antes dessa idade, momentos de paralisação por alguns segundos. Desde muito pequena, busquei tratamentos e investigações incansáveis, além de inúmeros exames e médicos que ainda investigam questões genéticas.

Com o passar dos anos, as crises só aumentaram. Hoje, infelizmente, são difíceis de controlar. Em alguns dias, ela chega a convulsionar pelo menos 4 vezes ao dia, sem essa medicação podendo agravar ainda mais seu quadro.

Aos 4 anos e meio, recebi o diagnóstico de TEA (Transtorno do Espectro Autista) para ela, pois seu comportamento e desenvolvimento não acompanhavam a idade cronológica. Hoje, sua idade mental equivale a de uma criança de 4 ou 5 anos, e infelizmente não houve muita evolução. Sabe o que tem prejudicado bastante? A falta de um tratamento adequado. E quando falo em tratamento, não me refiro apenas à terapia (que sempre foi difícil). A medicação é extremamente importante, especialmente para controlar as crises convulsivas. Elas são tão intensas a ponto de causar perda de consciência e queda em algumas ocasiões. Após as convulsões, vêm a dor no corpo e a sonolência. Sempre que ela entra no que os médicos chamam de "estado convulsivo grave", ela precisa ser internada e fica na UTI, sob sedação. Isso ocorre pelo menos uma vez por ano.

As convulsões têm o potencial de causar danos cerebrais irreversíveis, alterações cognitivas e déficits intelectuais. Recomendo a página do Instituto NeuroSaber, que é uma boa fonte de informação sobre o assunto (https://institutoneurosaber.com.br/quais-sao-as-funcoes-cognitivas-afetadas-pela-epilepsia/ ).

Com essas informações, você pode imaginar o quanto essa situação é prejudicial para a saúde e qualidade de vida de uma criança cujo cérebro ainda está em desenvolvimento, especialmente quando ela luta contra esse mal desde bebê.

Finalizo com um apelo, um pedido de ajuda para proporcionar qualidade de vida à minha princesinha. Que Deus abençoe esta causa e todos que estão apoiando, seja por meio de contribuições financeiras ou ao divulgar!

Minha eterna gratidão!!!

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