Me ajude a viver com uma doença rara

Eu nasci com uma síndrome genética rara que só descobri na vida adulta, quando já estava lutando para sobreviver.Antes disso,eu era bailarina,dançava jazz e livre também,fazia faculdade de psicologia,era lider de classe e tambem lider de dois projetos de extensão.

Tudo mudou quando adoeci aos 20 anos e aos 21 depois de muita investigação e muitos sintomas recebi o diagnóstico da Síndrome de Ehlers-Danlos, uma doença do tecido conjuntivo que afeta praticamente todo o meu corpo. Com ela vieram também outros diagnósticos graves e incapacitantes: Síndrome do Ligamento Arqueado Mediano (MALS), gastroparesia, Síndrome de Ativação Mastocitária(MCAS), disautonomia,Síndrome Postural ortostatica taquicardizante (POTS) e Síndrome da Dor Intratável.

Durante muito tempo ninguém conseguia entender o que estava acontecendo comigo.

Meu estômago parou completamente de funcionar. Precisei ser alimentada por uma sonda diretamente no intestino e usar outra sonda no estômago para drenar o conteúdo gástrico. Sentia dores tão intensas que meus gritos ecoavam pelos corredores do hospital. Recebi doses de opioides superiores às utilizadas por muitos pacientes oncológicos na tentativa de controlar uma dor que parecia não ter fim.

Meu sistema urinário também deixou de funcionar adequadamente e precisei usar sonda. Eu desmaiava com frequência devido à disautonomia e ao POTS, tinha intolerância ortostática severa e não conseguia sequer participar das sessões de fisioterapia.

Passei por inúmeros especialistas até encontrar um cirurgião que aceitasse realizar a cirurgia para tratar a MALS. Ele foi sincero ao dizer que, se demorássemos mais algumas semanas, eu poderia me tornar inoperável. A cirurgia foi um sucesso. Porém, a dor permaneceu.

Uma dor que não desejo a ninguém.

Foram inúmeras internações, procedimentos, tentativas de tratamento e medicamentos. Testei praticamente todos os opioides disponíveis durante minhas internações. Fiz bloqueios e procedimentos para analgesia, mas nada parecia funcionar. Até que chegou o momento de tomar uma decisão extremamente difícil: realizar uma neurólise do plexo celíaco, um procedimento complexo e arriscado no qual os nervos responsáveis pela transmissão da dor são destruídos com álcool.

Estudei cada risco. Aceitei todos eles, inclusive o RISCO DE PARAPLEGIA.

O procedimento foi realizado corretamente e considerado um sucesso. Porém, tive uma complicação tão rara que não há registros semelhantes descritos na literatura médica.

O álcool utilizado no procedimento atingiu o nervo frênico e a pleura, causando derrame pleural bilateral e uma eventração diafragmática. Em outras palavras, meu diafragma direito se elevou, comprimindo meu pulmão e impedindo sua expansão adequada.

Hoje minha capacidade pulmonar está reduzida para cerca de 30% a 38% da capacidade de uma pessoa saudável,tenho core hipotônico,desenvolvi e asma,tive dois derrames pleurais e tromboembolismo pulmonar.

Por isso, dependo de oxigênio 24 horas por dia.

Preciso manter aluguel de cilindros de oxigênio, concentrador, cateters, extensões e diversos insumos indispensáveis para respirar. O oxigênio domiciliar e o bipap foram NEGADOS pelo plano de saúde e, sem eles, a alternativa seria voltar a ser internada.

Nos últimos 16 meses enfrentei mais de 15 internações hospitalares e 21 passagens pela UTI.

Enquanto luto para recuperar minha função pulmonar, também enfrento uma deterioração importante das minhas articulações por causa da Síndrome de Ehlers-Danlos. Tenho instabilidades articulares severas, subluxações frequentes, dores constantes e dificuldades crescentes para realizar até mesmo as tarefas mais simples do dia a dia. Com comprometimento dos ombros,joelhos,quadris,pés, mão direita e da coluna.

Hoje dependo COMPLETAMENTE de uma cadeira de rodas e a que eu comprei ano passado antes de certa progressão da doença aumenta minhas dores e diminui minha autonomia.

Atividades que antes eram automáticas como caminhar, tomar banho, cozinhar, estudar presencialmente, sair de casa se tornaram desafios enormes ou impossíveis sem ajuda.

Preciso de órteses especializadas para ambos os joelhos devido às instabilidades e deslocamentos articulares recorrentes e subluxações.Também necessito de uma cadeira de rodas motorizada para conseguir a minnha independencia e conforto com posicionamento correto no qusdrilzequipamentos de apoio, adaptações na minha casa e acompanhamento contínuo de reabilitação para tentar preservar minha mobilidade e evitar novas lesões que atualmente sao contínuas e diárias.

Além disso, preciso manter fisioterapia respiratória especializada, fisioterapia motora,terapia ocupacional, acompanhamento médico multidisciplinar, consultas, exames, medicamentos e todos os custos envolvidos em uma condição tão complexa.

Esta vaquinha existe porque a realidade de conviver com múltiplas doenças raras e incapacitantes tem um custo que minha família não consegue mais suportar sozinha.

Mas não estou pedindo apenas ajuda financeira.

Estou pedindo a oportunidade de continuar meu tratamento.

Estou pedindo a chance de respirar em casa com aparelhos que sejam meus.

Estou pedindo a possibilidade de recuperar parte da minha autonomia.

Estou pedindo a oportunidade de voltar a estudar, sair de casa, encontrar meus amigos, construir um futuro e viver além dos hospitais.

Passei grande parte dos últimos meses entre enfermarias, UTIs, procedimentos, cirurgias e reabilitação. Houve momentos em que não sabíamos se eu conseguiria voltar para casa.

Mas eu continuo aqui.

Continuo lutando todos os dias para respirar, para me movimentar, para controlar a dor e para manter a esperança de uma vida melhor.

Se você puder contribuir, qualquer valor fará diferença. E, se não puder ajudar financeiramente, compartilhar minha história já é uma forma imensa de apoio.

Porque por trás de cada diagnóstico existe uma pessoa.

E por trás desta vaquinha existe alguém que ainda sonha em voltar a viver.

Metas da vaquinha

• -Bipap (+máscara e circuito) R$ 7.412,22 + R$ 500,00 (máscara e circuito)
• -Concentrador de oxigenio domestico R$ 4.000
• -Concentrador de oxigenio portatil (e baterias) R$ 14.338,00 + R$ 1302,00 (bateria)
• -Cadeira de rodas motorizada (+assento sob medida) R$22.050,00 + R$ 2430,00 (assento)
• -Orteses pros joelhos (e provavelmente pés,cintas sacroiliacas,quadril e ombros) -Joelhos: R$ 3.429,00  (cada)-Sacroiliaca e lombar: R$ R$ 1.111,50-Ombros: R$ 1247,00 (cada)

-Consultas (infelizmente para sindromes tão especificas foi extremamente dificil achar um time de medicos que entendessem e trabalhassem juntos de forma incrivel,mas são todos particulares)

-terapias para melhora de qualidade de vida