Olá eu sou Alisson Santos de Paulo Afonso, Bahia. Há quase 1 ano fui diagnosticado com a SÍNDROME DE WOLFRAM, uma doença rara de origem genética que atrofia os nervos da visão e da bexiga. Para medicina ainda não tem cura mas existe tratamento para os sintomas.

Atualmente estou fazendo o tratamento com a Fórmula Manipulada Ibedenona com uso diário de 750mg, que custa quase 2.000 reais, e devo comprar a cada 3 meses. 

No dia 02 de abril de 2024, em retorno ao Neuro Oftalmologista especialista na Síndrome de Wolfram, em São Paulo, os exames mostraram que o meu campo visual teve uma resposta positiva e devido a outras medicações que já uso para os outros sintomas da doença fez-se necessário a mudança na fórmula para dosagem de 800mg por dia. Além do uso de colírio para evitar o aumento da pressão ocular.

Já entrei em processo judicial para que eu possa consegui ganhar a medicação do governo/SUS, mas ainda não foi aprovado o processo por se tratar de uma medicação internacional, a burocracia está sendo maior. Por esta razão conto mais uma vez com a solidariedade de todos.

Deus abençoe!Compartilhem o link da minha Vakinha, Por favor!