Me ajude a manter o meu leitinho especial

Olá titios e titias! Meu nome é Emanuel, eu sou um menino forte e corajoso!

Tenho 2 anos e em setembro de 2023 quando eu tinha apenas 1 ano de idade , fui diagnosticado com uma doença genética rara, neurodegenerativa que infelizmente para a medicina ainda não possui cura (Doença de Tay Sachs). 

O meu tratamento é apenas sintomático e de suporte, para me proporcionar qualidade de vida.

Pouco antes de completar 1 ano, eu apresentei minha primeira convulsão. Comecei então a usar medicações para controle das convulsões. Iniciei o Fenobarbital, Levetiracetam e alguns meses depois iniciei o uso de Canabidiol e Valproato de Sódio. Mas em maio de 2024 minhas crises se tornaram frequentes e intensas. Durante essas crises minha saturação começou a baixar muito chegando a 40, minha frequência cardíaca também baixava, eu ficava cianótico e desmaiava. Foi então que precisei ficar internado por 26 dias (10 dias na UTI) para fazer uso de oxigênio (suporte durante as crises) e ajuste dos anticonvulsivantes.

Além do ajuste de alguns anticonvulsivantes, iniciei o Clobazam e a neuropediatra que me acompanha decidiu também acrescentar um tratamento para crises convulsivas de difícil controle, resistentes a medicações,  a dieta cetogenica. 

A dieta Cetogênica é rica em gordura, pobre em carboidrato e com quantidade controlada de proteínas. É um tratamento bastante estabelecido e com evidências, disponível desde 1920 para epilepsia. Com esta dieta ocorre uma mudança no “combustível” utilizado pelo cérebro como fonte de energia – ao invés da glicose, ele passa a utilizar gordura resultando em melhor controle das crises.

 A minha dieta é administrada exclusivamente através de uma fórmula chamada “KETOCAL”,  cuja unidade da lata tem 300g e essa quantidade dura aproximadamente 2 dias. O custo médio da lata é de R$350 e eu preciso de 17 latas/mês (R$ 6.000,00). 

Eu tenho Disfagia Grave e não consigo me alimentar pela boquinha, me alimento via gastrostomia, e essa é a única alimentação possível para mim neste momento. 

Entramos com uma ação judicial, mas infelizmente as duas liminares de urgência e o recurso foi negado. Enquanto isso nossa família precisa arcar com estes custos. Contamos com a solidariedade de todos para me ajudar  a adquirir o Ketocal 4:1, pois nossos recursos já estão escassos, sendo o papai o único provedor financeiro, uma vez que a mamãe abriu mão da sua vida profissional para cuidar exclusivamente de mim.

 Por favor titios e titias me ajudem com meu tratamento de suporte e qualidade de vida. O pouco com Deus é muito. Gratidão. Deus abençoe todos vocês.

Conheça mais da minha história no meu instagram @todospeloemanuel_taysachs

Um abraço com carinho Emanuel.