AJUDE PXE DOENCA RARA DEGENERATIVA

Olá, sou portadora de PXE - PSEUDO XANTOMA ELASTICO, é um distúrbio hereditário que faz com que alguns tecidos do corpo se tornem mineralizados, ou seja, cálcio e outros minerais são depositados no tecido. Isso pode resultar em alterações na pele, olhos, sistema cardiovascular e sistema ggastrointestinal. Sao carca 1 pesse a cada 100 mIL ddiagnosticada com PXE.

Não existem medicos que entendam da doenca na rede publica e os da rede pprivada além de quase nenhum são  caros.

Sou aposentada por causa da cequeira causada pela doenca com salário mínimo, e impossivel de custear esses meios.

São no minimo 2 óculos a cada  1 ano, feitos depois de fazer exames OCT feitos por médico da RETINA,  com lentes apropriadas depois de passar por oftalmologista sub visão. 

Esses pprocedimentos so para oolhos me ccustam carca de 9 mIL rreais por ano.

Mesmo com aauxílio desses oóculos, não consigo eenxergar o que tem no prato de comída á frent, sem eles  nao vejo o prato.

A ccalcificação das aartérias cardiovascularrs e das pa redes do iintestino e do eatolado não apresentam sintomas,  previstas somente com exames semestrais  e qquando o dano ocorre chega a ser fatal.

No site www.pxe .org tem informacoes sobre  ttodos os danos da ddoença.

Para porar mantes esse ccontrole , pracismo de ajuda. 

Agradeço aos que puderem colabora e tenho todas as comprovaçõe. 

A foto é da RETINA ; 

MUITO OBRIGADA.