Ajude mayla portadora de holoprosencefalia alobar Milagre de Deus

mayla vitoria no seu terceiro mes gestacional ainda na bariga da mae foi dianosticada com uma doença rara e sem cura ou tratanento a doença chama holoprosencefalia alobar é uma doenca que gera uma ma formacao fisica e neurologica na crianca nao dando espectativa nenhuma de sobrevivencia no decorrer da gestacao o acompanhamento foi deslocado para o hospital das clinicas em sao paulo mas por conta da pandemia a familia foi mais uma vez redirecionada ao hospital HU na usp sendo assim semanalmente a mae era acompanhada pelo medicos da usp que fiserao diversos exames e ultracoes onde disserao que a doenca da mayla era um campo inesploravel para ciencia e o mais adequado seria interomper a gestacao para nao causar sofrimento a crianca ea a familia o medico da usp decidiu pedir mais alguns exames antes de interomper a gestacao foi feita uma reuniao com a equipe medica da usp e os pais onde tudo foi esplicado eos pais se opitacem pelo interompimento da gestacao teriam que assianar um termo de responsabilidade depois dessa reuniao foi feito mais algus exames a mae da mayla ja estava em seu setimo mes de gestacao entao a equipe medica informou que nao era mais aconcelhavel interomper a gestacao porque isso poderia colocar em risco a vida da mae de mayla entao as consultas continiarao rotineiramente semanalmente eos medicos nos disia em cada consulta que nao haveria chance da mayla sobreviver e se viesse a nasser assim que contace o cordao umbilicar ele morreria ficamos tristes mas entregamos nas maos de Deuz em 6 de agosto as 23:59 minutos mayla veio ao mundo pesando seus 1.400 gramas mal cabia na palma da mao a doença dela nao permitil que ela nascesse com todos os dedos entao ela nasceu com 4 dedos em cada mao e 4 dedos em cada pe e para surpresa de toda equipe medica quando cortarao o cordao umbilical a mayla nao faleceu mas ainda assim os medicos derao duas horas no maximo de vida assim que nasceu mayla foi para uti na usp e forao feito diversos exames onde constatarao um derame pericardico ma formacao do cerebro e um ploblema nos rins sendo assim depois de tanta noticia ruim a equipe medica fez mais uma reuniao com os pais e informou que a doença da mayla é rara e nao tem cura ou tao pouco tratamento mas nos dissera depois do nacimento que a doenca dela tem dois tipos uma é holenprosencefalia lobar e outra é holemprosencefalia alabar e ela nesceu com a segunda doenca que nao tem cura tambem porem possibilita a crianca ter mais tempo de vida mas nao nos souberao pricisar quanto tempo de vida ela teria entao depois de dois meses com 1.900 gramas a mayla teve alta para ter cuidados paleativos em casa os os medicos derao uma carta orientando que se a mayla viesse a passar mal ou piorar seu quadro e fosse ha alguma emergência nao era pra faser nenhuma intervencao medica isso significa que ela teve alta pra morrer em casa a mayla nao pegou peito veio pra casa com uma sonda nosointeral para se alimentar depois de uma semana em casa ela pegou mamadeira e depois de um mes tirou a sonda em 6 de novembro a mayla fez tres meses de vida surpriendendo toda medicina que ate hj nao da espectativa de vida pra ela mas acreditamos alem da medicina ea ciencia humano que tem um Deus que tem proposito dos quais nao sabemos mas que com sertesa nos surpreende ! e eu e meus pais gostariamos de faser mais exames tomografias e ultracoes fisioterapia para que em quando eu viver eu tenha uma qualidade de vida confortavel !!! hoje mayla vive em casa com seus pais e seu irmao de 2 anos a intencao da familia e amigos foi faser a vakinha onlaine para que a familia tenha condioes de faser todos os exames possiveis por meio particular ja que a rede publica desenganou a crianca toda arecadacao sera para custear possiveis gastos hospitalares e exames e dar um conforto e qualidade de vida ao nosso anjinho mayla vitoria Deus abencoe a todos que nos ajudem com oracoes doacoes e com energia possitiva para que possamos faser o melhor possivel !