MAV - Malformação Arteriovenosa Cerebral

CONSEGUIMOS!!!!!

Minha vida mudou completamente nessa última semana. Fui diagnosticado com MAV (Malformação Arteriovenosa). A alguns anos eu venho sofrendo com essa doença, porém só agora conseguimos identifica-la. Gastamos em torno de 10 mil reais com exames, tomografia, viagens, consultas e muito mais para tentar descobrir o que era essa minha doença. Porém hoje, pra falar com sinceridade no meu coração, eu me arrependo de ter descoberto. Digo porque a descoberta da doença foi algo que me fez perder o chão. Não por não ter tratamento, mas pelo preço do tratamento, algo exorbitante e muito fora do que eu e minha família possa imaginar em pagar. Quando eu tinha 16 anos eu tive minha primeira convulsão na escola. Não sabíamos o motivo nem nada. Foi aí que iniciamos a busca por essa doença. Nos primeiros anos não conseguimos de forma alguma identificar. Todo exame, toda tomografia, tudo que fazia literalmente não dava nada, dava que está tudo “ok”. Foi então que voltei a ter mais uma convulsão. Os médicos por não saberem o motivo, me medicaram com um medicamento Antiepiléptico, Oxcarbazepina 300mg. Passei alguns meses normal, porém, mais uma vez, voltei a ter outras convulsões. O médico que acompanhava meu caso aumentou a dosagem do remédio, para 600mg, 3x ao dia. Essa dosagem foi capaz de controlar a convulsão por todos esses anos. Porém agora a situação se agravou, as convulsões voltaram e com elas outros problemas vieram junto. Tais quanto mudanças bruscas e repentinas de humor, dores de cabeça absurdamente fortes, perca de força e crise de ausência. Que é quando eu estou conversando com alguém e do nada fico “off-line“, meio que nao sei onde estou e nem com quem estou por alguns segundos. Fomos atrás de tratamento novamente, foi onde descobrimos depois de muito esforço que sofro de MAV. Uma doença complicada, com tratamento, porém muito cara. Aonde eu me encontro aqui agora, depois de algumas pessoas próximas falarem para eu fazer essa vaquinha. Eu não sei bem se é assim que faz, contando a história, mas é isso, preciso da ajuda de vocês para poder fazer esse tratamento. Vou deixar algumas informações mais específicas da doença é do tratamento abaixo.

MAV – Malformação Arteriovenosa Cerebral. A doença, pouco conhecida, responsável por espasmos, convulsões, mudanças bruscas de humor, depressão, entre outras coisas. Os sintomas da MAV podem ser de dores de cabeça a convulsões, perda de força de um lado do corpo até hemorragias cerebrais, o que é mais grave. O paciente sofre por ter convulsões ou crises convulsivas parciais, conhecidas como crises de ausência, que é, por exemplo, quando uma pessoa está falando e, de repente, fica fora do ar um curto período e volta como se nada tivesse acontecido. Nessas crises convulsivas, muita das vezes, acontece sem nenhum sinal.  

Malformação arteriovenosa (MAV) refere-se a uma conexão anormal entre artérias e veias. Diferentes tipos de MAV ocorrem em diferentes situações clínicas, incluindo hemangioma infantil (um tumor benigno constituído por células do sangue) e conexões presentes no nascimento entre vasos de maior calibre que capilares (tais como veias ou artérias). Esses casos são conhecidos como MAV de alto fluxo.A forma mais comum de MAV é a de baixo fluxo, em que as conexões anormais estão em uma área com um baixo fluxo sanguíneo, o que significa que o espaço enche e esvazia lentamente. Isso pode ser devido à compressão ou por gravidade, uma condição tal como na Síndrome de Klippel-Trenaunay, ou pode ser uma combinação desses dois tipos. Outra forma de MAV são as malformações linfáticas, embora não sejam comuns, e podem incluir lesões císticas (cistos, abscessos ou manchas avermelhadas).Sindrome de Klippel-Trenaunay (SKT) é uma condição médica congênita rara na qual os vasos sanguíneos e/ou vasos linfáticos não foram formados adequadamente. As três características principais são mancha cor vinho do porto, malformações venosas e linfáticas e edema dos tecidos moles do membro afetado. A condição tende a afetar um único membro, geralmente uma perna.Embora as MAVs sejam congênitas (presentes no nascimento), geralmente são diagnosticadas em adultos com menos de 40 anos e têm uma taxa de mortalidade de 10-15%.Na maioria dos casos, MAVs não têm sintomas e por isso são descobertas por acaso, mas os sintomas que os pacientes experimentam, ou não, dependem da sua localização. MAVs, por vezes, causam dor intensa ou sangramento e podem levar a outros problemas médicos graves. Elas nem sempre necessitam de tratamento.Você pode ser aconselhado a se submeter a tratamento para MAV se detectarem hemorragias, dor, ulceração, se o seu coração estiver bombeando sangue demais, se você tiver uma massa que interfere com a atividade normal ou o crescimento, ou se desenvolver lesões desfigurantes.A única indicação de que o tratamento pode não ser adequado para você é se a sua situação anatômica impedi-lo, o que significa que a estrutura dos vasos sanguíneos afetados pode impedir que o tratamento seja realizado. Portanto, é importante que o radiologista intervencionista realize imagens antes do procedimento para avaliar qual tipo de MAV você tem e como os vasos de alimentação são estruturados.

COMO O PROCESSO FUNCIONA?

O radiologista intervencionista escolherá o tipo de procedimento que é mais adequado, dependendo do local e tipo da MAV. Se tratando de MAV de alto fluxo, a terapia terá como objetivo bloquear a conexão entre as artérias e veias envolvidas no emaranhado de vasos sanguíneos (nidus) ou a parte central da lesão, onde a maioria dos vasos está presente. O radiologista intervencionista escolherá o material para o procedimento de embolização com base no tipo de MAV e terá como objetivo se livrar completamente do nidus, sem deixar de preservar o fluxo sanguíneo normal. Os materiais utilizados para o procedimento são geralmente projetados especialmente para o procedimento, como a cola ou molinhas metálicas. Às vezes, o nidus pode ser diretamente perfurado e injetado um agente embólico no local. Receberá uma injeção de agente esclerosante, uma droga que é injetada em vasos para torná-los menores. Em alguns casos, isso será feito sob fluoroscopia.

POR QUE FAZER ISSO?

O tratamento minimamente invasivo pode ser realizado por razões terapêuticas (para tratar a MAV) ou por razões paliativas (para aliviar os sintomas). O objetivo do processo é excluir o fluxo de sangue a partir da lesão e, assim, reduzir os sintomas e os riscos da MAV, tais como hemorragias. A taxa de sangramento varia de paciente para paciente, mas se a sua MAV está associada a um aneurisma, o risco de sangramento é maior que 50%.

QUAIS SÃO OS RISCOS?

Os procedimentos endovasculares para o tratamento de MAV também carregam alguns riscos, como hemorragia, hematoma ou úlceras no local da punção. O agente embólico pode causar embolização em outro lugar que não a área alvo, restringindo fornecimento de sangue para região não alvo do tratamento. Também pode haver toxicidade, quer localmente ou para outros órgãos, causada pelo agente embolizante ou esclerosante.