Mariahelena

Oi meu nome é Maria Helena sou a segunda gemelar Minha irmã se chama Maria Heloíza,somos cardiopatas minha irmã operou com 1 mês de vida,eu com 6 meses minha cirurgia foi um sucesso mas peguei uma sépsi fria infecciosa que provocou uma parada cardiorrespiratória de 11 minutos e aí começou a minha luta pela vida,tenho quase 9 anos e por conta da sequela não ando,não falo,e preciso de um leite especial que o SUS fornece mais ainda não consegui e preciso comprar ele se chama “fortini” custa 77 reais cada lata que dura 2 dias pra ela,ela está usando uma sonda nasogástrica estou esperando na fila para poder fazer a gtt,uso fralda infantil XXG, lenço umedecido,sonda de alivio sonda nasal para aspiraçoes tenho acompanhamento mensal com os especialistas, neurologista,cardiologista, pneumologista, nefrologista,cip, fisioterapia,médica da UTI,enfim tenho 11 cids bem específicos,hoje estou internada na Santa casa de misericórdia de são Paulo com o quadro de epilepsia sem controle, faço uso de oxigênio em casa e tomo atualmente os seguintes remédios, topiramato, nitrazepam, fenitoína, baclofeno,kepra,lamotrigina, atropina, escopolamina, omeprazol, lactose ,complexo B e diazepam.Minha mãe gostaria muito de não estar precisando de ajuda são quase 9 anos ela lutando pela minha saúde  ela não consegue trabalhar por conta de não ter alguém que cuide de mim igual ela cuida por que eu preciso estar sendo muito bem assistida para poder evitar tantas internações essa está sendo minha terceira internação do ano a primeira fiquei 110 dias internadas como tive muitas paradas respiratórias fiquem ainda mais com dificuldade da parte neurológica espero que vocês tenham conseguido ler um pouco da minha história e o que vocês puderem me ajudar vai ser de muita muita importância!! Que Deus abençoe a vida de vocês Sempre.