Lutando contra a Ataxia de Friedreich....Uma doença rara e sem c

Vídeo de uma matéria realizada na Record Bahia aonde como mãe faço um apelo. A Ataxia de Friedreich é uma doença devastadora e com um tratamento de alto custo apesar de ainda não haver cura.Estamos a tentar a dar uma qualidade de vida melhor a Beatriz e Gabriela.Contamos com a solidariedade de vocês!Minhas filhas gêmeas idênticas  foram diagnosticadas aos 12 anos com Ataxia de Friedreich que é uma doença degenerativa, progressiva, rara e sem cura que aos poucos faz perder toda a coordenação motora, escoliose já com 90%de inclinação da médula comprimindo o pulmão e dificultando a respiração.A doença também dá problemas cardíacos e elas já tem hipertrofia do ventrículo esquerdo .Elas precisam de cadeiras de rodas que possam ser adaptadas para não piorar a dificuldade de respirar e adaptar o quarto com barras e o banheiro para que elas possam apoiar-se e diminuir o risco de quedas fatais.Acreditem que não tem sido nada fácil estar sozinha nessa luta e meus pais já idosos com 70 anos minha mãe e meu pai 76 anos não tem condições físicas nem financeiras de ajudar-me mais.Conviver com FA é um modo doloroso de ver um filho perdendo sua vida a cada dia pois a cada dia que passam a doença progride complicando o quadro e para piorar correm o risco de perderem a visão por conta do diagnóstico de Ceratocone e que a cirurgia para cada uma custa R$22.000.No momento estou desempregada e o pai delas sumiu me deixando sozinha com as duas e sem condições de ajudar com fisioterapia e auxiliar no tratamento.A quem puder ajudar deixarei os dados da Conta Poupança Bradesco em que minha mãe é a titular a Sra Creuza da Silva Guimarães e eu a 2ª titular Ana Claudia da Silva Guimarães. O número da Agência é 1173-8 Nº da  conta Poupança Bradesco 401236-4..A conta para doações é Conta Poupança Bradesco.Agradeço a solidariedade de todos que puderem contribuir com qualquer valor para ajudar as minhas filhas que estão a sofrer com todas as dificuldades da doença e ajudar-me no tratamento e qualidade de vida delas.Desde já agradeço a solidariedade de todos para ajudar-me a amenizar essa dor imensa que é ver minhas filhas que antes faziam de tudo, corriam, dançavam e hoje precisam estar confinadas a uma cadeira de rodas.Deus abençõe a cada um de vocês que sejam solidários a esta causa.Deus abençõe a todos!.Ana Guimarães