Lutando com a Lau contra Plasia medular e HPN

Ola! 

Fui diagnosticada com plasia medular severa na qual nao tenho doador de medula compatível para possível cura. No meio desse processo fui diagnosticada  com mais uma doença rara que atinge 1 em 1 Milhão a HPN. 

Eu estou tentando essa medicação (Eltombropag) pela justiça, mas o estado esta recorrendo, e até hoje meu quadro tem se agravado e essa é a única medicação que pode ajudar as transfusões ficarem por mais tempo no meu corpo, tem dias que sao seguidos recebendo sangue e plaquetas. isso pode ser prejudicial caso eu passe pelo transplate devido muitos anti-corpos. me assuta tet 24 anos e ver meu corpo se desligando, eu so quero mais tempo e condições com o meu Filho.