Lucas - Tratamento Síndrome de West
Olá, Sou o Lucas Mello Telles, ou Baby Lucas como meus pais me chamam… Estou com 1 ano de idade, e quero resumir um pouco minha vida e minha trajetória..
Eu era o irmão mais velho do Levi, éramos gêmeos, mas uma Síndrome de Transfusão Feto Fetal nos atingiu, e precisamos nascer em cesária de urgência com 29 semanas + 1, no dia 30/01/2021 com apenas 0,820kg. Com 3 dias de vida, meu irmãozinho resolveu se despedir do papai, da mamãe e de mim para viver junto ao Papai do Céu.
Nesse momento, eu já estava entubado e lutando para que meus órgãos viessem a funcionar corretamente, pois meus rins não estavam funcionando, e por conta disso muitas medicações afim de forçar os rins a funcionarem estavam sendo administradas em mim, e como os médicos falaram com o papai, quando o remédio “entra” é remédio, quando permanece no corpo, se torna “veneno”. Uma das tais medicações deixavam a minha Pressão Arterial elevada, o que resultou em um AVC Hemorrágico, a qual desencadeou em uma Hidrocefalia.
Sim… Os remédios que estavam me ajudando a sobreviver, causaram um dano irreversível em meu cérebro, e conforme os médicos o lado Esquerdo (do cérebro) é totalmente comprometido, e somente com o decorrer da vida terão como dizer os danos que terei.
Para seguir resumindo… Fiquei 73 dias internado na UTI Neonatal, e em todos eles o papai e a mamãe estavam comigo.
Embora o hospital que eu nasci, e sigo tendo acompanhamento seja público (Hospital de Clínicas de Porto Alegre), as despesas de combustível, estacionamento, alimentação, etc.. se tornavam cada vez mais pesadas ao meu papai e mamãe, e graças a Deus, pessoas nos ajudaram muito nessa fase.
Em Setembro, consegui me ver livre da Sonda Nasoenteral, pois fui liberado a poder me alimentar Via Oral.
Em meados de outubro, papai e mamãe perceberam que eu estava tendo alguns espasmos, e acharam ser normal, podendo ser apenas reflexos ou eu fazendo força para sentar. Mas esses espasmos começaram a piorar com o tempo, fazendo eu revirar os olhos e repuxar a boca. Nesse momento perceberam que havia algo de errado, e então aproveitaram uma consulta de rotina com a equipe de Neurologia e mostraram vídeos desses espasmos, onde foi solicitado um eletroencefalograma que constataram a Síndrome de West.
Foram 30 dias de internação, onde por motivos de medicações e pela própria patologia da S.W. perdi muitas evoluções e tive alguns retrocessos, onde perdi as forças nas pernas, mobilidade nos braços, firmeza da cervical e voltei a ter Disfagia, o que me obriga a utilizar novamente a Sonda para me alimentar, pois a S.W. faz a criança ter atraso ou interrupção dos marcos do desenvolvimento.
As medicações a qual eu utilizo hoje, não estão sendo suficiente para “estabilizar minhas crises”, e por esse motivo, preciso de ajuda para poder ir a Londrina/PR, iniciar um tratamento com um remédio que possui um alto índice de sucessos no que se refere em controle das crises.
Esse remédio é conhecido por ACTH (hormônio de adrenocorticotrófico), e por ser um medicamento importado, seu valor é cotado a Dólar.
A estimativa é de que somente nas ampolas dessa medicação, iremos ter um gasto (ou investimento na minha vida) estimado em R$10.000,00 para o início do tratamento.
O valor que pedimos de ajuda, servirá para compra da minha medicação, despesas com a(s) viagem(ns) Porto Alegre x Londrina, hospedagem ou internação, possíveis doses de reforço, etc.
Me ajude a poder continuar lutando, assim como tenho lutado esse 1 ano.
Essa medicação pode não me curar, mas certamente irá me ajudar a poder crescer e evoluir, pois a partir do momento em que as crises pararem (ou serem controladas), meu sistema neurológico volta a “conseguir se desenvolver”.
Tenha certeza que toda ajuda será bem vinda ao meu tratamento.
Obrigadooo !!
Lucas Mello Telles
Mamãe: Daiane de Souza Mello - @daiah_mello
Papai: Israel Telles dos Santos - @itellesss Instagram para acompanhamento e prestação de contas: @lucasmellotelles
Fonte: https://www.hospitalanchieta.com.br/minha-vida-o-que-e-a-sindrome-de-west/
