Leandro e Thaís (ataxia de friedreich)

Venho pedir ajuda para comprar remédios para meus 2 sobrinhos portadores da ataxia de friedreich, a principal característica é a perda da coordenação motora, fala, visão e alterações cardíaca. É hereditária. O tempo de vida é curto. Segundo médicos especialistas na área, com esse medicamento eles vão ter mais qualidade de vida. O remédio só tem para vender na África do Sul; se chama “ Etravirina” no Brasil só existe na rede pública e o governo não libera para esse tipo de doença..  meus sobrinhos são irmãos, únicos filhos da minha irmã, irmã que não tem vida mais, sofre e chora a cada segundo acompanhado o sofrimento dos seus filhos que a cada dia que passa só piora... 😭