Laurinha precisa da sua ajuda!

Olá pessoal... Eu sou a Laura Beatriz!Tenho 7 anos e vim contar um pouquinho da minha história para vocês, e pedir uma grande ajuda!

Nasci com uma má formação vascular, chamada hemangioma. Aos 3 meses, tive a 1ª crise convulsiva e descobrimos que a mesma má formação eu tenho no cérebro e globo ocular, caracterizando síndrome de Sturge Weber, uma síndrome rara e pouco conhecida.Faço acompanhamento com alguns profissionais, pois a síndrome ocasiona epilepsia refrataria, atrasos motores e cognitivos, e possívelmente TCA, TDAH e TOD. Diariamente uso 7 medicações para controlar minhas crises, mas a 2 meses, minha família e médicos vinham percebendo uma grande diferença no meu comportamento. Apesar de todas as dificuldades, sempre fui uma criança extremamente ativa, feliz, arteira e comilona. Em dezembro, comecei a ficar totalmente apática, sem força motora, sem apetite e só dormia... Fiz alguns exames e fui diagnosticada com encefalite. Fiquei internada por +/- 15 dias, mas não voltei a minha rotina normal, e continuava bastante sonolenta. Após alguns exames no dia 27/04/2022 fui diagnosticada com Estado Mal Convulsivo Não Epilético, precisei ser entubada e ficar em coma induzido para o tratamento, que consistia basicamente em receber altas doses de medicamento para o cérebro parar de convulsionar, e frequentemente fazer eletroencefalograma para ver se o tratamento estava dando certo. O tratamento foi muito bem sucedido, mas devido ao cérebro estar a algum tempo convulsionando 24hrs por dia, meu sistema neurológico foi bastante afetado.Ao tentar ser entubada, não consegui ficar no oxigênio, então para a minha segurança os médicos resolveram fazer uma traqueostomia.

Devido a minha traqueo ser recente, ainda estou me adaptando a ela, e o processo para fazer os testes de alimentação pela boca demoram um pouquinho, então tive alta com sonda Nasoenteral, para fazer uso da dieta Nutrini Standart. Meu sistema neurológico precisa de um tempo para se "refazer" e voltar a mandar os comandos do pulmão e membros (faço fisioterapia diariamente) e dos esfíncteres e por enquanto estou usando fralda.

Para conseguir minha dieta, fraldinhas com desconto, a mamãe entrou com um pedido na ouvidoria da saúde (que demora para liberar de 30 a 60 dias), e o convênio fornece por 1 semana.

Cada dieta custa +/- 70,00 500 ml, e eu preciso de 4 por dia para não ficar desnutrida, e cada pacote diário de fralda +/- 35,00.

Nesse momento tão delicado pra mim, venho aqui pedir ajuda de quem puder... Seja financeiramente, doações e orações para que eu melhore logo, e possa voltar a fazer tudo o que eu amo.

Toda ajuda é bem-vinda!Com amor, Beijos da Laurinha.