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Lara Amor Além da Vida (Doença rara - Dmc em merosina positiva)

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Lara Amor Além da Vida (Doença rara - Dmc em merosina positiva)
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NOVA FASE NO TRATAMENTO DA LARA XIBIKA

LIMINAR INDEFERIDA NOVAMENTE!!! E A LARA NÃO PODE MAIS ESPERAR!!!!

E NÃO FICAMOS PARADOS DECIDIMOS AGIR MESMO COM O PROCESSO,POIS SABIAMOS QUE PODERIA SER NEGADO...

ENTÃO VAMOS REALIZAR O TRATAMENTO DA LARA AQUI NO RS,E MANTER O ACOMPANHAMENTO DE NEURO EM SP.

APÓS INTERNAÇÃO DE 31 DIAS DA LARA E O EVENTO EM SP, NOS ABRIU NOVAS OPORTUNIDADES DE PROFISSIONAIS E FOMOS ATRÁS!

ENTÃO DECIDIMOS FAZER  TODAS AS TERAPIAS DA LARA EM CASA, POR TER A HIMUNIDADE MUITO BAIXA E TER  UM RISCO MAIOR NO INVERNO, DELA PEGAR ESSES QUADROS RESPIRATÓRIOS COMO ATALECTASIA E PNEUMONIA QUE NA PATOLOGIA DELA SE TORNA MUITO GRAVE ESSES QUADROS!PARA PRESERVAR SUA SAÚDE DECIDIMOS FAZER TODA A INFRA ESTRUTURA NECESSÁRIA PRA ELA REALIZAR AS FISIOS E HIDRO EM CASA..

VAMOS FAZER TODA A INFRA ESTRUTURA PRA ELA EM CASA, PARA TER FISIOTERAPIA ,FONO E HIDROTERAPIA E TDS AS DEMAIS TERAPIAS QUE ELA NECESSITAR....

 

 

HOJE SOMOS OS BRAÇOS E AS PERNAS DA LARINHA,ELA PEDI PRA IR PRO CHÃO E QUER CAMINHAR COMO TODA CRIANÇA E NÃO PODE!!!

IMAGINA COMO É PRA NÓS PAIS DA LARA,ELA VENDO AS CRIANÇAS CORRENDO E BRINCANDO E PEDI PRA FAZER O MESMO!!!

DIA 06.03.2017 LARA FEZ A GASTROSTOMIA,ELA JÁ USAVA SONDA NASOGÁSTRICA, MAS AINDA ESTAVA ABAIXO DO PESO E COMENDO MUITO POUCO,CADA VEZ MENOS.... ESSE É O EFEITO DA DOENÇA, A UM POUCO MAIS DE UM ANO AGUARDANDO A JUSTIÇA PARA SEU TRATAMENTO....A LARA NÃO PODE MAIS ESPERAR,ENTÃO DECIDIMOS REFAZER A VAKINHA PARA O TRATAMENTO DELA EM SP....PRA DEUS NADA É IMPOSSÍVEL.... POIS JUNTOS SOMOS MAIS.....

#AJUDEALARACAMINHAR....

#DIAGNÓSTICONÁOÉDESTINO

#JUNTOSSOMOSMAIS

A HISTÓRIA DA NOSSA FAMÍLIA DESDE O NASCIMENTO DA LARA....

Vou contar um pouco da nossa história! Somos casados a 17 anos, a nossa prioridade era conquistar nossos objetivos, e ter uma estrutura para formar nossa família, no fim de 2013 decidimos ter nosso filho(a),fomos no médico fizemos exames antes pra saber se estava tudo ok,estava tudo certinho então iniciei com as vitaminas etc... No dia 02/05/2014 fiz o teste de gravidez(farmácia) e deu positivo, nossa meu coração quase saiu pela boca,era uma mistura de sentimentos que nem sei explicar.... foi um dos dias mais felizes de nossas vidas...afinal tínhamos planejado tanto,sonhávamos com esse dia... A Larinha nasceu super bem, tive um pré natal super tranquilo exames todos ótimo! Ganhamos alta em 2 dias após seu nascimento.... Com 15 dias de vida começamos a investigar o porque que a Lara não mamava o suficiente e perdia muito peso,após vários exames e consultas,no dia 30/04/2015 com apenas 3 meses e 26 dias de vida a Lara fez um eletroneuromiografia solicitado pelo neuro,um exame super chato e muito dolorido com agulhas e choques nos membros superiores e inferiores,eu e meu esposo sofremos junto com ela nesse dia, parecia que o choque e as agulhas estavam entrando em nós,mas aguentamos firme na hora do exame para ajudar ela, no exame constatou que ela tinha uma miopatia congênita, mais qual? pois existe várias,a partir dai nossas vidas deu um 360° e começou a nossa corrida contra o tempo para um diagnóstico 100%... Após algumas internações por bronqueolite e pneumonia (pois essa doença ataca bastante a parte respiratória,gástrica e intestinal) em Setembro de 2015 a Lara hospitalizou para uma investigação genética no Hospital de Clinicas,pois em um dos seus exames tinha dado uma alteração no timo, que poderia ser um tumor,desesperados com essa possibilidade decidimos interna-la junto a equipe médica,fizemos vários exames foram 18 dias de internação reviraram a Lara do avesso de tantos exames,Na ressonância constatou que a Lara tem uma Distrofia Muscular Congênita em Merosina,só que nesse quadro de DMC em merosina tem a positiva e negativa,somente com uma biopsia muscular para saber o diagnóstico 100%, para nos dar o resultado da ressonância a equipe médica chegou no corredor do hospital, estava apenas meu marido com a minha filha passeando de carrinho nos corredores e disseram já temos o resultado dos exames, sua filha tem DMC em merosina,sua filha não vai andar,não vai ter firmeza,vai precisar de fisio por tempo indeterminado, e essa doença não tem cura! Meu Deus meu marido disse que segurou o choro, pois estava sozinho com ela no hospital, disse que foi o pior dia da sua vida, que tudo a sua volta parecia cair e ele desabando como se estivesse caindo num buraco sem fim... Nossa filha tinha apenas 8 meses de vida,ele sozinho com ela enquanto eu estava trabalhando e deram a noticia assim na lata, como se ele fosse uma rocha,nessa internação do clinicas para investigação genética,nas vésperas de ganhar alta, a Lara pegou um forte vírus,resultando num quadro de bronquiolite e pneumonia,transferimos ela para hospital da criança, Santo Antônio onde temos o plano, lá ela ficou internada por quase 20 dias,o vírus foi tão forte que ela quase foi parar na UTI,voltando a biopsia, pelo Sus iria demorar em torno de 3 anos na fila e seria feito em Brasilia esse exame, o plano de saúde não cobria, nossa saída era recorrer pra fazermos particular, foi ai que achei um ótimo médico em SP que é especialista nessas doença em DMC, é um anjo em forma de médico o único até agora que nos deu uma luz para reabilitarmos a nossa filha, então em novembro após a Lara ganhar alta, com apoio da família e amigos decidimos fazer uma rifa para irmos pra SP realizar esse exame, que custou 10.000,00 mil reais, fora as despesas com a viagem, os amigos, e a família se uniram para vendermos as rifas, com muito esforço e a colaboração de amigos, e tmb de amigos que nos ajudaram que nem nos conhecem, mas que entraram nessa corrente do bem, Conseguimos o dinheiro e no dia 01/02/2016 fomos pra SP realizar a consulta e o exame com Dr. além do exame, esse médico era minha única chance de saber se tinha alguém nesse mundo que poderia me ajudar a reabilitar a nossa filha, seja com medicação tratamentos de fisio em fim... fui em busca disso ele era nossa única esperança.Chegando Em SP nos deparamos com um ser humano incrível,que acolheu nossa filha como sua paciente e me disse, fica tranquila que vou reabilitar sua filha ela vai CAMINHAR e ter qualidade de VIDA, e todas as tuas preocupações de mãe vou esclarecer...Meu Deus ficamos em choque com esse acolhimento,toda essa energia boa e positiva e que nos deu muita esperança..... Essa esperança que aqui em Poa não tínhamos mais, pois foi só noticias ruins e coisas negativa...uma paulada atrás da outra... Então em Março saiu o resultado da biopsia, que constatou que a Lara tinha DMC, Distrofia Muscular Congênita em Merosina Positiva, Graças a Deus, rezei muito para que desse positiva, pois o prognóstico na reabilitação é melhor e pode desenvolver a marcha. Agora Lara vai ter que ir para São Paulo se reabilitar, nossa família vai ter que se separar por alguns anos, pois a Lara vai ir com meu esposo, pois ele abriu mão de sua profissão e se dedica exclusivamente a Lara desde os 5 meses de vida, na sua 1° internação não vai ser nada fácil essa distância, mas vai ser preciso, tudo pela Lara.... Eu retornei ao trabalho, após minha licença maternidade, essa decisão de quem iria sair do serviço foi bem difícil,porém necessária, mas decidimos o que era melhor pra Lara naquele momento, então meu marido hoje é fisioterapeuta da Lara, técnico em enfermagem, e seu amigão para todas as horas, leva ela nas consultas, as vezes chega a ter 2 no mesmo dia, leva para tomar vacina, da banho,comidinha, mamazinho, faz nana, faz tudo pela nossa Larinha com muito amor e carinho é um paizão mesmo super dedicado!Nós fazemos tudo por ela, abrimos mão de muita coisa e se dedicamos exclusivamente pra ela. Estamos aguardando a liminar contra o plano de saúde sair, para seu tratamento em São Paulo, enquanto isso não acontece vamos fazendo parte de seu tratamento por aqui. Afinal a Lara não pode esperar, não podemos parar,cada dia é precioso em sua reabilitação,estamos correndo contra o tempo,pois quanto mais cedo iniciarmos o tratamento da Lara,mais chances ela vai ter de se reabilitar e poder andar. A Lara faz uso de sonda nasogástrica desde os 5 meses de vida ,ela tmb recebe alimento via oral mas come muito pouco,usa sonda como complemento de alimentação, pois não ganha o peso suficiente...ela tem refluxo o que dificulta um pouco o ganho de peso, Lara fez uma cirurgia dia 06.03.2017 uma gastrostomia e uma cirurgia para o refluxo, pois seu refluxo era muito intenso e dificultava  muito na alimentação da Larinha e no ganho de peso, foi um dia bem dificil pra nós, adiamos esse dia por 1 ano e 10 meses, pois a Lara não pode tomar qualquer tipo de anestesia,e tínhamos muito medo, pois tinha riscos por ser anestesia geral, Hoje com 2 anos e 2 meses ela pesa 8.900 kg, muito abaixo do peso....a Larinha usa bota ortopédica e tala para corrigir pernas e pés evitar atrofia, em janeiro de 2017 começou usar cadeira de rodas, para ficar com uma melhor postura e evitar uma escoliose, faz uso de parapodium, hoje a Larinha tem controle de cabeça e do tronco com apoio! A Lara tem um custo de vida alto,pois toma leite especial, nem sempre o estado tem, e tmb toma medicamentos que não tem em postos de saúde, nem em farmácias populares.... Então venho pedir ajuda de vcs amigos, pois precisamos evitar o avanço da doença..... Desde já agradeço a todos e fiquem com Deus.

Obs. Criamos uma página no face pra ajudar na divulgação da Vakinha. Nossa Página: Superando Limites Lara Amor Além da Vida. (Quem puder compartilhar agradeço) Face: Lara Xibika.

Instagram: @lara_xibika

#Juntossomosmais # Somostodosxibika.... Página da Larinha: https://www.facebook.com/Superando-Limites-Lara-Amor-Al%C3%A9m-da-Vida-1698828660380566/ Face da Larinha: https://www.facebook.com/lara.xibika  

Abaixo o link da nossa entrevista pra TVE.

Entrevista TVE Repórter/Com Simone Feltes:https://www.youtube.com/watch?v=cAgHun8nEuw  

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