
Meu nome é Joelma, sou moradora de Ribeirão das Neves, Minas Gerais, e mãe do Kelvin, de 6 anos. Kelvin é autista e também portador de uma síndrome rara chamada Cri du Chat, que afeta aproximadamente uma a cada 50.000 crianças nascidas vivas. Essa síndrome compromete o sistema neurológico, causando deficiência intelectual e atrasos no desenvolvimento motor e da fala.
Logo após seu nascimento, Kelvin enfrentou complicações e precisou ficar internado por 30 dias para a realização de diversos exames, como ultrassonografia transfontanela, raio-X de tórax e ressonância magnética. Seu diagnóstico foi fechado aos 10 meses de vida, e desde então ele começou a fazer terapias de estimulação para melhorar sua qualidade de vida e desenvolver habilidades básicas do dia a dia.
Aos 4 anos e meio, Kelvin conseguiu dar seus primeiros passos sem apoio, mas ainda enfrenta muitas dificuldades. Ele faz uso de medicação contínua para melhorar o comportamento, já que apresenta hiperatividade e episódios de agressividade. Além disso, ele ainda precisa de fraldas e requer minha assistência constante, pois não consegue realizar tarefas básicas que outras crianças de sua idade fazem de forma independente.
Devido à necessidade de me dedicar integralmente aos cuidados do meu filho, precisei deixar meu trabalho e, infelizmente, me endividei, já que as despesas com sua saúde são elevadas. Estamos com o aluguel, água, luz e alimentação atrasados. Atualmente, as terapias de Kelvin estão suspensas, pois tive que cancelar o plano de saúde, e ainda não consegui atendimento pelo SUS.