#JuntosPeloVini

Início de tudo: Olá, tudo bem? Por favor será que você pode me ajudar? Tenho um filho de 5 anos e 6 meses que demorou pra andar, ele já tinha 2 anos quando começou a caminhar, e desde antes disso já corríamos atrás tentando descobrir o pq do atraso motor. Quando ele tinha 1 ano e 5 meses mais ou menos (idade que é considerado normal começar a caminhar) uma médica teve coragem de dizer que ele tinha PREGUIÇA e por isso não andava 😢. Encaminhamos um pedido para um ortopedista pediátrico que demorou 1 ano pra ser chamado pra consultar, depois dessa consulta foi passado pra uma Neurologista Pediatra que cuida do caso dele até hoje. Vinícius já realizou inúmeros exames pra tentar chegar a um diagnóstico, porém tudo da negativo. O último exame que ele fez, custou quase 5 mil reais 🥺 Ele fez esse exame dia 14/09/2023 e no dia 21/12/2023 levamos pra médica dele analisar e ela descartou uma doença chamada Distrofia Miotônica 🙏🏻 Porém, como ele já realizou tantos exames e não chegamos a um diagnóstico, ela nos indicou levar ele numa especialista em Neurologia Muscular chamada Dra. Rosana Hermínia Scola, ela é referência na área, mas tem um porém, ela atende em Curitiba PR, e nós moramos em São João Batista SC, a consulta com ela custa R$900,00 reais e além disso ele vai precisar fazer exames que custam entre R$880,00 à R$1200,00 e uma biópsia muscular (que ainda não sabemos o valor), essa é uma das esperanças de descobrirmos logo o que ele tem e dar um tratamento adequado. Além dessa consulta, ele precisa consultar urgente com um Ortopedista pediátrico, um Otorrino pediátrico e um Pneumologista pediátrico. Estamos esperando ainda essas consultas pelo SUS, mas a do otorrino por exemplo está desde março de 2023 na fila e ainda não foi chamado. Nosso filho sofre com dores musculares, tem os pés tortos, anda com dificuldade, não corre muito, não sobe escada sem ajuda, tem fraqueza nos braços, mãos, pernas e pés. Ele reclama muito de dor nos quadris. A única coisa que estamos conseguindo é manter ele na natação que vence em março desse ano já (conseguimos deixar 6 meses pagos, que acaba em março), ele precisa fazer fisioterapia mas não estamos mais conseguindo pagar, e pelo SUS ele ganhou somente 10 sessões (horríveis por sinal)… Me ajuda a descobrir o que o meu filho tem? Pode ser apenas divulgando a história dele, marcando alguém que possa ajudar... Não queremos apenas dinheiro, se quiser pagar uma sessão de fisioterapia, pagar uma das consultas que ele precisa, pagar um mês de natação, ajudar nos custos que vamos ter pra poder levar ele até Curitiba... Qualquer ajuda é valida e muito bem vinda!

A história dele também está no Instagram @universodathaii e quem quiser pode me chamar lá ou no whatsapp 48991183864 pra esclarecer qualquer dúvida. Deus abençoe 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

ATUALIZAÇÃO 23/04/2024: Vini tinha feito um exame de genética no dia 16/01/2024 e no dia 15/04/2024 fomos na consulta para sabermos o resultado, e nesse exame apareceu que ele tem uma doença rara chamada Charcot Marie Tooth (CMT), é uma doença genética hereditária, que não tem cura, ela atrofia os músculos e é progressiva, então o Vini precisa fazer fisioterapia e terapias ocupacionais para ter uma melhor qualidade de vida, então por esse motivo não estarei encerrando a Vakinha, para podermos arrecadar mais para os tratamentos dele e para mais algumas consultas que ele ainda necessita fazer, principalmente pneumologista pediátrico. Dia 25/04 ele irá consultar com a médica neurologista dele para sabermos mais sobre a doença e estarei postando aqui. Ele não vai mais precisar ir para Curitiba-PR, pois ele iria para tentar descobrir a doença e agora já sabemos o que é, então não é mais necessário irmos lá. Em breve volto com mais atualizações. 

ATUALIZAÇÃO 2 21/05/2024 

Vinícius precisa fazer um exame chamado Eletroneuromiografia, esse exame vai ser feito para fecharmos o diagnóstico definitivo de Charcot Marie Tooth, a clínica que vai realizar o exame fica em Florianópolis e o exame custa R$1200,00 e mais os custos para irmos até lá. Pedimos ajuda urgente para podermos realizar esse exame. E continuamos precisando de ajuda para fazer os tratamentos que ele necessita (fisioterapia e terapias ocupacionais). Desde já, agradecemos 🙏🏻🫶🏻

OBSERVAÇÃO: Vini não precisa mais ir para Curitiba PR, pois já temos um diagnóstico, então ele não precisará mais viajar até lá para consultar com a doutora Rosana Hermínia Scola.