VOCÊ pode me ajudar a não parar? 🩵

Você pode me ajudar a não parar? 

Olá, tudo bem? Eu sou o Vinícius, mas pode me chamar de Vini. Eu tenho 6 anos e sou portador de Charcot-Marie-Tooth, uma doença rara e sem cura. Depois de anos tentando descobrir o que eu tinha, em abril desse ano (2024), eu recebi meu diagnóstico. Quando eu tinha 1 ano e 2 meses, a doutora (clínica geral) que me atendia, falou pra minha mãe que eu tinha preguiça de caminhar, mas não era preguiça não, eram os sinais da doença que já estavam se manifestando. Mas minha mãe e meu pai não desistiram de descobrir o que eu tinha, e com 2 anos eu comecei a caminhar. Foi então que eu fui junto com a minha mamãe, levar minha irmãzinha na consulta de rotina com a pediatra, e quando entramos no consultório, ela viu que eu caminhava "estranho". Então me encaminhou para um médico ortopedista. Desde lá, vínhamos tentando chegar ao diagnóstico. Hoje eu venho aqui, pedir a sua ajuda, pois como falei, essa doença não tem cura e ela é progressiva, é uma doença nos nervos periféricos. A CMT pode afetar os nervos que controlam os músculos (nervos motores), os nervos que enviam sensações (toque, temperatura, sinais de dor) de volta ao cérebro (nervos sensoriais). Existem alguns tratamentos que posso fazer, como Equoterapia, natação, hidroterapia, terapia ocupacional, fisioterapia. Mas aqui onde moro, o único que existe, é a fisioterapia, eu preciso fazer de duas a três sessões por semana, e cada sessão custa em média R$120,00 reais, totalizando R$360,00 reais por semana. Minha mamãe não consegue trabalhar fora, pois eu dependo muito dela pra fazer coisas do dia a dia e também por conta de consultas que faço com vários especialistas, como neurologista, geneticista, otorrinolaringologista, ortopedista, pediatra e mais algumas que ainda estou esperando. Dia 20 de setembro eu comecei a fazer 1 vez por semana a fisioterapia pelo SUS, porém preciso de pelo menos mais 1 ou duas na semana. 

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