Vaquinha criada em: 23/03/2020
Está vakinha tem por objetivo custear a medicação nova do Lorenzo , chamada Sirolimo 1mg, ele toma 1 comprimido a cada 12hs, e também o anti alérgico que ele toma antes desta medicação, diariamente.
também nos ajudar com os custos mensais do exame de contagem de Sirolimo e demais exames.
devo lembrar que a STAT3 GOF doença genética do Lorenzo, é uma doença autoimune e imunosopressora, que faz infecção e inflamação de diversos órgãos e também plaquetopenia e neutropenia.
estas medicações e exames não conseguimos ainda pelo SUS nem pelo estado, devido a doença ser tão rara, não ter CID nem protocolo de tratamento, os processos medicamentosos demoram muito, pois sempre são negados por serem off bule.