Nascimento / Bebê

JuntospeloLJ

ID: 1977925
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Criada em: 08/04/2021
JuntospeloLJ
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Me chamo Rafaela, sou mãe do Luiz Joaquim, e tive o diagnóstico na gravidez que meu filho era portador de Cardiopatia Congênita, da mais grave e rara que existe, a Síndrome de hipoplasia do coração esquerdo (SHCE). Doença a qual o lado esquerdo do coração não se desenvolve como deveria, sendo pequena demais para fazer sua função. Fora isso tem agravos do lado direito também, o único funcionante, insuficiência tricúspide e disfunção. Após esse diagnóstico difícil, considerado até mesmo incompatível com a vida, visto que é um bebê de apenas meio coração, comecei a buscar o tratamento para poder salva-lo. E em todos lugares ele foi desenganado, até mesmo em hospitais especializados do coração. Sempre ouvindo que era uma cardiopatia fora da curva, no Brasil não temos bons resultados, e por ter anatomia muito ruim esquerda e agravos direito já seria caso de transplante cardíaco, e no nosso país era raro a doação desse órgão ainda mais para recém nascido. Fui questionada sobre porque segui com uma gestação desse tipo, visto que qualquer juiz autorizaria um aborto levando em conta o prognóstico da criança. E dentro de tudo que ouvi, falaram que se ele tivesse alguma possibilidade, teria que fazer um tratamento estagiado em 3 etapas cirurgicas num hospital específico, e com uma equipe especifica. Caso contrário eu iria ganhar meu bebê e aguardar ele ir a óbito em meus braços. Então eu fui buscar essa única chance... E tenho um convênio que não cobre esse tratamento, eles alegam que eles podem tentar fazer alguma coisa, mesmo sem ter experiência nenhuma, nem índices, tudo para não ter que pagar nesse hospital x. Não tive escolhas e entrei com uma liminar para o plano custear, acabei tendo meu bebê no hospital desejado e ele foi operado, com a graça de Deus, resistiu a 1 cirurgia cardíaca extra corpórea de extrema complexidade. Agora está próximo a fazer a 2, mas o meu convênio está recorrendo, está numa briga incansável na justiça que não quer arcar com os custos. E o juiz por sua vez definiu que eles arcassem com hospital mas não com a equipe medica. E agora eu estou desesperada, pois a falta de pagamento a equipe coloca em risco a 2 Cirurgia e consequentemente a vida do meu filho. Ele é forte, um guerreiro, mas precisa dessa cirurgia para permanecer vivo. Tive diversos gastos, despesas diárias, advogado, exames, consultas particulares que meu plano também deixou a desejar. Mas agora preciso pagar um boleto de uma parte do valor a equipe e esse dinheiro eu não tenho condições e nem de onde tirar. Peço ajuda de todos, com doações e compartilhando também. Sua contribuição e muito importante para nós. Desde já agradeço!!! Podem acompanhar o @luizjoaquimak no Instagram também, lá tem sua história e evolução. 

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